Dzień Chorób Rzadkich
29.02.2024
29 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich ustanowiony przez Europejską Federację Rodziców Pacjentów i Pacjentów z rzadkimi chorobami (EURORDIS). W Polsce dzień ten obchodzony jest od 2010 roku. W tym dniu, kolorami symbolizującymi choroby rzadkie – czyli zielonym, błękitnym i różowym z nutką fioletu – rozbłysną budynki i miejsca w Polsce oraz na świecie. Rozświetlenie budynków to część ogólnoświatowej kampanii społecznej z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich.
Choroby rzadkie to takie, których częstość występowania nie przekracza progu pięciu chorych na 10 tysięcy; wszystkie te choroby mają charakter poważny, przewlekły i często zagrażają życiu. Chorób tych jest około 8000, w Polsce dotykają one ok. 2-3 milionów osób.
Według badania przeprowadzonego przez SW Research, 71 % Polaków nie potrafi samodzielnie wymienić żadnej choroby rzadkiej. Mała świadomość społeczeństwa na temat tych schorzeń wpływa na wiele aspektów, począwszy od trudności w rozpoznaniu, opóźnień w leczeniu, aż po wykluczenie społeczne pacjentów i ich rodzin. Dlatego inicjatywy edukacyjne, takie jak Światowy Dzień Chorób Rzadkich, odgrywają kluczową rolę w zwiększeniu świadomości i zrozumienia tych chorób oraz w poprawie jakości życia dotkniętych nimi osób. To także przypomnienie o konieczności dalszych badań naukowych i współpracy, aby znaleźć skuteczne metody diagnozy i terapii dla tych, którzy potrzebują wsparcia.
Lista placówek medycznych, do których mogą zgłosić się osoby cierpiące na choroby rzadkie- woj. zachodniopomorskie
- Klinika Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego SPSK-1 ul. Unii Lubelskiej 1 71-252 Szczecin z zespołem poradni przyklinicznych;
- Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej SPSK-1 ul. Unii Lubelskiej 1 71-252 Szczecin z zespołem poradni przyklinicznych
- Samodzielny Publiczny Specjalistyczny Zakład Opieki Zdrowotnej ul. Słowackiego 19 71 -434 Szczecin
- Specjalistyczny Zespół Gruźlicy i Chorób Płuc ul. Niepodległości 44 -48, 75 -252 Koszalin
Wszystkim cierpiącym na chorym rzadkie, ich opiekunom i rodzinom, życzymy, by zakończyły się ich „odyseje diagnostyczne”, to sprawi, że ich życie choć w pewnym stopniu stanie się łatwiejsze.