Komenda Powiatowa
Państwowej Straży Pożarnej
w Chrzanowie

W trzecim miesiącu życia Jasia, 26 maja – dokładnie w Dzień Matki – rodzice otrzymali wynik badań genetycznych potwierdzający SMA typu 1. Choroba sprawia, że u dziecka zanikają mięśnie! Nadzieją dla Janka jest terapia genowa warta ponad 9 milionów złotych!

Jaś urodził się 19 lutego 2021 roku.

Jaś cierpi na SMA typu 1! Rdzeniowy zanik mięśni to bardzo rzadka choroba.

Z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym! 

Mutacja genetyczna niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za poruszanie się, ale także te najważniejsze, dzięki którym dziecko oddycha. Ta choroba to wyrok. Wiele dzieci z SMA bardzo wcześnie trafia pod respirator! Jeszcze kilka lat temu dzieci takie jak Janek były skazane na powolną śmierć w męczarniach.

Współczesna medycyna daje jednak szansę na całkowite powstrzymanie SMA!

Ta szansa to terapia genowa – najdroższy lek świata.

Aby rokowania i rezultaty były jak najlepsze należy go podać przed ukończeniem 6 miesiąca życia dziecka – zanim choroba dokona ogromnych zniszczeń w organizmie! Terapię tę podaje się raz na całe życie. Do niedawna dostępna była jedynie w Stanach Zjednoczonych, ale teraz możliwa jest również w Polsce. Niestety nie podlega refundacji, a jej koszt to ponad 9 milionów złotych!

Ścigamy się z czasem, ponieważ terapię genową można podać maksymalnie do 13,5 kg masy ciała dziecka. Później to zbyt niebezpieczne.

Strażacy z powiatu chrzanowskiego aktywnie włączyli się w pomoc dla Janka.

Zarówno Komenda Powiatowa Państwowej Straży Pożarnej w Chrzanowie jak i liczne jednostki OSP wpierają rodziców starając się organizować akcje przy okazji których można zachęcać do wpłacania potrzebnych środków.

Jednostki OSP Płaza, OSP Chrzanów, OSP Pogorzyce i OSP Bolęcin zorganizowały pokaz ratownictwa drogowego, prezentacje wozów bojowych, rozwinięcie bojowe podczas których udało się zebrać kwotę 9698,07 zł.

Reprezentacja z KP PSP Chrzanów wzięła udział w Charytatywnym Turnieju Siatkówki Plażowej "Gramy dla Jasia". Rywalizując zebrano ponad 2 000,00 zł.

Walczymy dalej !!!

 

https://www.siepomaga.pl/jas-sma

 

Opracowanie: st. kpt. Grzegorz Michalczyk na podstawie informacji od rodziców

Zdjęcia: KP PSP Chrzanów