Powiatowa Stacja Sanitarno-
Epidemiologiczna w Golubiu-Dobrzyniu

Światowy Dzień Chorych na Hemofilia obchodzony jest od 1989 roku, w rocznicę urodzin Frank Schnabel – założyciela Światowa Federacja Hemofilii. Nazwa choroby wywodzi się z języka greckiego: haima oznacza krew, a philia – skłonność. Dzień ten stanowi doskonałą okazję do zwiększania wiedzy społeczeństwa oraz pacjentów na temat choroby i jej leczenia.

Czym jest hemofilia?

Istotą hemofilii jest zaburzenie krzepnięcia krwi – krew osoby chorej nie krzepnie prawidłowo. Krwawienia nie są bardziej intensywne niż u osób zdrowych, ale trwają znacznie dłużej. Jest to choroba dziedziczna, obecna od urodzenia i towarzysząca choremu przez całe życie. Może występować u osób niezależnie od koloru skóry czy pochodzenia etnicznego.

Przyczyny  rodzaje hemofilii 

Hemofilia spowodowana jest niedoborem wrodzonych czynników krzepnięcia krwi. Wyróżniamy dwa główne typy:

• Hemofilia A – wynikająca z niedoboru czynnika VIII (częstsza),
• Hemofilia B – związana z niedoborem czynnika IX.

Na hemofilię chorują głównie mężczyźni, natomiast kobiety są najczęściej nosicielkami genu i przekazują go potomstwu. Synowie chorego mężczyzny będą zdrowi, natomiast wszystkie córki staną się nosicielkami.

Postacie choroby 

W zależności od stopnia niedoboru czynnika krzepnięcia wyróżniamy trzy postacie hemofilii:

• Łagodna – krwawienia występują głównie w wyniku poważniejszych urazów (ok. 90% przypadków),
• Umiarkowana – krwawienia pojawiają się przy mniejszych urazach lub zabiegach, rzadko samoistnie,
• Ciężka – częste krwawienia samoistne, szczególnie do mięśni i stawów.

Leczenie hemofilii 

Leczenie polega na podawaniu brakującego czynnika krzepnięcia (VIII lub IX). Terapia prowadzona jest zazwyczaj 2–3 razy w tygodniu, co pozwala chorym prowadzić względnie normalne życie.

Rozkład postaci choroby na świecie:

• postać łagodna: 5–30% przypadków,
• postać umiarkowana: 1–5%,
• postać ciężka: około 1%.

Aktywność fizyczna a hemofilia 

Osoby chore na hemofilię mogą uprawiać aktywność fizyczną, jednak powinny wybierać dyscypliny bezpieczne, które nie niosą ryzyka urazów. Sporty kontaktowe i drużynowe są niewskazane ze względu na możliwość krwawień.

Wsparcie i świadomość 

Zachęcamy do okazywania wsparcia osobom zmagającym się z hemofilią nie tylko 17 kwietnia, ale przez cały rok. Zwiększanie świadomości społecznej pomaga lepiej rozumieć potrzeby pacjentów i poprawia jakość ich życia.