Cyfrowy pacjent - jak interoperacyjność zmienia ścieżkę leczenia?
25.07.2025
Co łączy pacjenta leczonego w Krakowie, turystę z Warszawy dotkniętego zawałem w Rzymie i dziecko z alergią odwiedzające babcię w Szczecinie? Wszystkich może uratować szybki dostęp lekarza oraz do ich pełnej dokumentacji medycznej - niezależnie od miejsca, w ciągu kilku minut od wystąpienia takiej konieczności. To właśnie interoperacyjność - rewolucyjna zdolność teleinformatycznych systemów medycznych do bezpiecznej wymiany danych pacjenta między różnymi placówkami i krajami. Przekształca ona tradycyjny model opieki zdrowotnej tworząc cyfrową ścieżkę leczenia, gdzie dane są dostępne dokładnie tam, gdzie są potrzebne, zapewniając skoordynowaną, nowoczesną i spersonalizowaną opiekę medyczną. Interoperacyjność to po prostu zdolność do współdziałania w obszarze cyfrowym. Dzięki niej różne placówki i ich programy komputerowe „rozmawiają ze sobą”, przekazując w czasie rzeczywistym potrzebne informacje o pacjencie. Na gruncie prawnym z kolei, zgodnie z najnowszym projektem Ustawy o Informatyzacji (z 29 maja 2025 r.), pojęcie to zostało zdefiniowane jako zdolność podmiotów do współdziałania poprzez wymianę danych za pomocą środków komunikacji elektronicznej (art. 3 pkt 18 projektu ustawy z 2025 r.).
Pacjent w systemie bez interoperacyjności
W obecnym, nie w pełni zintegrowanym systemie, pacjent często musi samodzielnie przenosić swoją dokumentację między placówkami. Lekarz w nowej placówce nie ma szybkiego czy automatycznego dostępu do pełnej historii leczenia pacjenta, co niejednokrotnie prowadzi do czasochłonnego powielania badań, a w związku z tym pojawia się ryzyko błędów i opóźnień w leczeniu.
Przenoszenie przez pacjenta dokumentacji medycznej przy planowanych zabiegach czy wizytach jest co prawda uciążliwe, ale możliwe do wykonania. W sytuacjach nagłych, gdy zagrożone jest życie, liczą się minuty – brak szybkiego dostępu do szczegółowych informacji medycznych może zdecydować o powodzeniu leczenia lub jego braku. Aby zrozumieć skalę wyzwań, warto przyjrzeć się obecnemu stanowi cyfryzacji w polskiej ochronie zdrowia.
Platforma P1 – brama do Interoperacyjności
Centralna Platforma P1, realizowana w ramach systemu e-zdrowie (ezdrowie.gov.pl), jest dziś podstawowym narzędziem gromadzenia danych medycznych w kraju. Ilustruje zarówno postęp, jak i ograniczenia obecnych rozwiązań - przedstawiając tym samym, jak wiele udało się osiągnąć i co wciąż pozostaje do zrobienia. Zrozumienie tych ograniczeń jest niezbędne dla oceny, dlaczego pełna interoperacyjność pozostaje wyzwaniem dla polskiego systemu zdrowia.
Platforma P1, choć gromadzi dane o zdarzeniach medycznych, e-receptach i e-skierowaniach, nie zapewnia pełnej wymiany szczegółowej dokumentacji medycznej, zwłaszcza wyników badań czy obrazów diagnostycznych DICOM (ang. Digital Imaging and Communications in Medicine – cyfrowe obrazowanie i komunikacja w medycynie).
Oznacza to, że w praktyce lekarz widzi jedynie podstawowe informacje o tym, że pacjent był hospitalizowany, miał wystawioną receptę lub skierowanie, ale nie ma dostępu do szczegółowych wyników badań czy obrazów diagnostycznych. W konsekwencji, nawet nowoczesne rozwiązania, jak e-recepta czy e-skierowanie, nie eliminują konieczności ręcznego przekazywania kluczowych danych medycznych.
Ten stan rzeczy prowadzi do fragmentacji opieki medycznej. Każdy lekarz czy inny uprawniony pracownik placówki medycznej widzi tylko wycinek historii pacjenta, przez co nie ma dostępu do pełnego kontekstu diagnostycznego i terapeutycznego. Brakuje ciągłości i koordynacji, które są istotne dla skutecznego i bezpiecznego leczenia. Pacjent, zamiast być beneficjentem nowoczesnych rozwiązań cyfrowych, nadal doświadcza pewnych barier administracyjnych i technologicznych.
Interoperacyjność – jak zmienia ścieżkę leczenia?
W przeciwieństwie do obecnych ograniczeń pełna interoperacyjność oferuje fundamentalne zmiany w organizacji opieki zdrowotnej. Jej wpływ można zaobserwować w trzech głównych obszarach.
1. Kompleksowy obraz pacjenta
Interoperacyjność teleinformatycznych systemów medycznych oznacza, że lekarz – niezależnie od tego, gdzie pacjent był wcześniej leczony – ma natychmiastowy dostęp do pełnej, aktualnej dokumentacji medycznej. Dotyczy to zarówno dokumentów wytworzonych w różnych szpitalach i przychodniach w kraju, a w przyszłości również za granicą.
W kontekście transgranicznym interoperacyjność umożliwia np. lekarzowi w Polsce szybki dostęp do dokumentacji pacjenta leczonego wcześniej w Szwecji, na Węgrzech czy w Czechach - o ile oba kraje korzystają z kompatybilnych rozwiązań w ramach Europejskiej Przestrzeni Danych Medycznych (EHDS).
2. Lepsza koordynacja opieki medycznej
Współdziałanie systemów teleinformatycznych umożliwia wymianę informacji między lekarzami POZ, specjalistami, szpitalami i laboratoriami. Pacjent nie musi już być „kurierem” własnych danych, lekarze mogą śledzić całą ścieżkę leczenia, konsultować się - także transgranicznie - mając dostęp do pełnej dokumentacji medycznej i wspólnie podejmować decyzje dotyczące leczenia.
Zmniejsza się ryzyko powielania badań, niepotrzebnych wizyt czy pominięcia istotnych informacji o stanie zdrowia. Dzięki temu leczenie może być nie tylko sprawne, ale także szybsze, tańsze i bezpieczniejsze dla pacjenta.
3. Zaangażowanie pacjenta
W takim przypadku pacjent ma dostęp do swoich danych przez zintegrowany portal, może zarządzać zgodami na udostępnianie dokumentacji, śledzić wyniki badań i historię leczenia czy pobierać dokumenty. To zwiększa jego świadomość i aktywność w procesie leczenia, umożliwiając lepsze zrozumienie swojej sytuacji zdrowotnej.
Szczególnie wartościowa może być funkcja wysyłania przez SMS, e-mail bądź innym kanałem powiadomień o terminach szczepień, badaniach profilaktycznych czy zaplanowanych wcześniej wizytach kontrolnych, wspierając tym samym profilaktykę zdrowotną.
Ostatecznie to pacjent decyduje, kto i kiedy ma dostęp do jego danych. Wszystkie działania dotyczące wglądu do dokumentacji medycznej są rejestrowane, zgody na jej udostępnienie mogą być na każdym etapie rozszerzone bądź cofnięte, co zapewnia pełną rozliczalność i transparentność systemu.
Rozwój platform regionalnych
Realizacja wizji pełnej interoperacyjności obszaru zdrowia wymaga zrozumienia dotychczasowej ścieżki rozwoju cyfryzacji w Polsce. W latach 2015-2023 cyfryzacja ochrony zdrowia w Polsce koncentrowała się głównie na rozwoju rozwiązań centralnych, czego przykładem było uruchomienie Platformy P1 w 2018 roku, która umożliwia gromadzenie i udostępnianie podstawowych danych o zdarzeniach medycznych. Centralizacja przyniosła wiele korzyści – ujednoliciła podstawowe procesy, poprawiła bezpieczeństwo danych i pozwoliła na budowę ogólnopolskich rejestrów publicznych. Jednak w praktyce okazało się, że system centralny nie jest w stanie w pełni odpowiedzieć na zróżnicowane potrzeby lokalnych społeczności i placówek medycznych.
W tym kontekście coraz większego znaczenia nabierają rozwiązania regionalne, rozwijane przez samorządy województw we współpracy z lokalnymi podmiotami leczniczymi. Jak podkreśla Konwent Marszałków Województw RP, samorządy - będąc najbliżej pacjentów i placówek - najlepiej rozumieją lokalne potrzeby i są w stanie efektywnie wspierać wdrażanie nowoczesnych e-usług zdrowotnych. Regionalne platformy, takie jak działający w Małopolsce MSIM (Małopolski System Informacji Medycznej – pacjent.msim.pl), czy platformy funkcjonujące w innych województwach, nie tylko uzupełniają funkcjonalności systemu centralnego, ale w wielu przypadkach oferują funkcje, których system centralny jeszcze nie zapewnia.
Rozwiązania regionalne nie zastępują standardów krajowych, wymagają natomiast ścisłej integracji oraz przygotowania do przyszłej wymiany transgranicznej. Rozwój rozwiązań regionalnych pozwala na większą elastyczność i innowacyjność – województwa mogą szybciej wdrażać nowe funkcje, testować innowacyjne modele opieki czy integrować systemy specjalistyczne, odpowiadając na specyficzne potrzeby swoich mieszkańców. Przykładem jest także platforma MSIM, która umożliwia nie tylko wymianę dokumentacji EDM (elektroniczna dokumentacja medyczna), ale także integrację z systemami PACS (ang. Picture Archiving and Communication System – zarządzanie danymi obrazowymi).
Warto jednak podkreślić, że sprawna współpraca między poziomem centralnym a regionalnym, wymaga jasnych regulacji prawnych, stabilnego finansowania oraz wypracowania wspólnej strategii rozwoju e-zdrowia. Brak tych elementów prowadzić będzie do rozproszenia działań, powielania inwestycji i ryzyka nieefektywnego wydatkowania środków publicznych.
Dlatego tak istotne jest, by strategia cyfryzacji zdrowia w Polsce uwzględniała zarówno perspektywę transgraniczną, krajową, jak i regionalną, a samorządy województw miały realny wpływ na kształtowanie i wdrażanie rozwiązań e-zdrowia.
Wyzwania integracji EDM między POZ i AOS a Platformą P1
Integracja Elektronicznej Dokumentacji Medycznej (EDM) pomiędzy Podstawową Opieką Zdrowotną (POZ), Ambulatoryjną Opieką Specjalistyczną (AOS) a centralną Platformą P1 to jeden z najtrudniejszych etapów cyfryzacji polskiego systemu ochrony zdrowia. Szczególnie istotne jest to w kontekście centralizacji dostępu do wyników badań, transgraniczności oraz specyfiki tysięcy rozproszonych placówek POZ, które generują większość dokumentacji medycznej w kraju.
Interoperacyjność na tym podstawowym poziomie to wyzwanie systemowe, które wymaga współpracy centralnej i regionalnej, wsparcia dla tysięcy placówek oraz jasnych standardów technicznych i prawnych.
Platformy regionalne mogą być ważnym ogniwem łączącym lokalne potrzeby z krajową i europejską infrastrukturą e-zdrowia, ale ich rozwój musi być wsparty strategią państwa i stabilnym finansowaniem.
Europejska Przestrzeń Danych Medycznych (EHDS)
Niezależnie od konieczności określenia działań, niezbędnych do realizacji na poziomie regionu czy na poziomie centralnym, po trzyletnim procesie legislacyjnym rozpoczętym przez Komisję Europejską w 2022 roku, 5 marca 2025 r. została oficjalnie ustanowiona Europejska Przestrzeń Danych Medycznych. Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2025/327 opublikowano w Dzienniku Urzędowym UE, tworząc prawne podstawy dla transgranicznej wymiany danych medycznych.
Europejska Przestrzeń Danych Medycznych EHDS (ang. European Health Data Space) to pierwsza wspólna unijna przestrzeń danych w konkretnym obszarze, stworzona w ramach europejskiej strategii cyfrowej. EHDS stanowi spójną strategię obejmującą przepisy, wspólne normy techniczne i ramy zarządzania, których głównym celem jest umożliwienie obywatelom UE pełnej kontroli nad ich elektronicznymi danymi zdrowotnymi oraz bezpiecznej wymiany tych danych ponad granicami państw członkowskich.
EHDS umożliwia dwa główne sposoby korzystania z danych medycznych: pierwotne wykorzystanie – umożliwiające pacjentom dostęp do własnej dokumentacji medycznej w całej UE oraz wtórne – pozwalające na wykorzystanie zanonimizowanych danych do badań naukowych, innowacji i kształtowania polityki zdrowotnej. Dzięki EHDS, każdy pacjent będzie miał natychmiastowy dostęp do swojej pełnej dokumentacji medycznej, w tym wyników badań, e-recept i obrazów diagnostycznych, niezależnie od tego, w którym kraju UE się znajduje.
Dodatkowo system wprowadza dokument Skrócona Karta Zdrowia Pacjenta (ang. Patient Summary), zawierający najważniejsze informacje medyczne, takie jak grupa krwi, alergie czy przyjmowane leki, która będzie dostępna dla personelu medycznego w sytuacjach nagłych.
Interoperacyjność transgraniczna dla obywateli UE
Interoperacyjność transgraniczna w ochronie zdrowia nabiera coraz większego znaczenia w Zjednoczonej Europie, gdzie swobodny przepływ osób i – co za tym idzie – usług medycznych jest codziennością. To fundamentalna zmiana dla pacjentów, którzy podróżują, pracują, uczą się lub tylko leczą za granicą.
Praktyczne korzyści interoperacyjności transgranicznej można zilustrować na przykładzie polskiego turysty, który doznaje wypadku we Francji. Dzięki systemom wymiany danych medycznych, zgodnych z EHDS, francuski lekarz ma natychmiastowy dostęp do informacji o alergiach pacjenta, przyjmowanych lekach czy wcześniejszych operacjach. Minimalizuje to ryzyko podania szkodliwych leków i przyspiesza proces leczenia.
W perspektywie najbliższych lat interoperacyjność transgraniczna stanie się więc standardem, wręcz koniecznością. Pozwoli to na budowę prawdziwie europejskiej ścieżki leczenia – niezależnie od miejsca zamieszkania czy leczenia pacjenta. Polska, rozwijając zarówno centralne, jak i regionalne systemy zgodne z EHDS, ma szansę stać się aktywnym uczestnikiem tej cyfrowej rewolucji, zapewniając swoim obywatelom bezpieczeństwo i ciągłość opieki medycznej w całej Unii Europejskiej.
Jednocześnie interoperacyjność transgraniczna stawia przed systemem wyzwania związane z zapewnieniem najwyższych standardów bezpieczeństwa i ochrony danych osobowych zgodnie z regulacjami ochrony danych osobowych.
Bezpieczeństwo i ochrona danych medycznych
Interoperacyjność systemów medycznych musi być realizowana na najwyższym poziomie bezpieczeństwa. Wszystkie dane pacjentów muszą być szyfrowane zarówno podczas przechowywania, jak i transmisji między systemami. Dostęp do dokumentacji medycznej jest możliwy tylko dla uprawnionych osób – lekarzy, pielęgniarek czy innych pracowników medycznych, bezpośrednio zaangażowanych w leczenie.
System rejestruje każde otwarcie dokumentacji medycznej, tworząc szczegółowy dziennik dostępu. Pacjent może w każdej chwili sprawdzić, kto, kiedy i do jakich jego danych miał dostęp. W przypadku podejrzenia nieautoryzowanego dostępu, system automatycznie generuje powiadomienia dla administratorów bezpieczeństwa.
Co równie istotne, pacjent zachowuje pełną kontrolę nad swoimi danymi – może zablokować dostęp do wybranych informacji medycznych lub ograniczyć go do określonych placówek czy lekarzy.
Cyfrowy pacjent XXI wieku
Interoperacyjność w e-zdrowiu staje się dziś jednym z najważniejszych filarów nowoczesnej opieki medycznej, przekształcając ścieżkę leczenia pacjenta na każdym etapie. Dzięki integracji systemów informatycznych możliwe jest szybkie, bezpieczne i zgodne z prawem udostępnianie danych medycznych – zarówno w skali kraju, jak i ponad granicami państw. To nie odległa wizja przyszłości, lecz realna i pilna potrzeba, która wpływa na jakość, efektywność i bezpieczeństwo leczenia.
Ostatecznie, interoperacyjność w e-zdrowiu to nie tylko technologia, ale przede wszystkim zmiana paradygmatu opieki – zorientowanie na pacjenta, współpracę i bezpieczeństwo. To szansa na stworzenie systemu, w którym każdy pacjent, niezależnie od miejsca zamieszkania czy leczenia, ma zapewnioną ciągłość, jakość i bezpieczeństwo opieki zdrowotnej.
Warunkiem sukcesu jest jednak ścisła współpraca administracji centralnej i samorządowej, jasne ramy prawne oraz inwestycje w kompetencje i infrastrukturę. Tylko wtedy cyfrowy pacjent stanie się rzeczywistością, a interoperacyjność – codziennym standardem nowoczesnej medycyny na poziomie całej Unii Europejskiej.
„Cyfrowy pacjent” to proces już zachodzący w Polsce i na terenie UE. Każdy wdrożony system interoperacyjny, każda placówka podłączona do sieci wymiany danych medycznych to krok w kierunku lepszej, bezpieczniejszej i bardziej dostępnej opieki zdrowotnej dla wszystkich obywateli.
Źródła
- Europejska Przestrzeń Danych Medycznych (EHDS) – czym jest i jakie niesie wyzwania? https://www.parp.gov.pl/component/content/article/85801:europejska-przestrzen-danych-medycznych-ehds-czym-jest-i-jakie-niesie-wyzwania
- Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2025/327 z dnia 11 lutego 2025 r. w sprawie europejskiej przestrzeni danych dotyczących zdrowia oraz zmiany dyrektywy 2011/24/UE i rozporządzenia (UE) 2024/2847 https://eur-lex.europa.eu/legal-content/PL/TXT/?uri=OJ%3AL_202500327
- Stanowisko Konwentu Marszałków z 27 lutego 2025 r. w sprawie konieczności opracowania długofalowej strategii rozwoju e-zdrowia w Polsce