W celu świadczenia usług na najwyższym poziomie stosujemy pliki cookies. Korzystanie z naszej witryny oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu. W każdym momencie można dokonać zmiany ustawień Państwa przeglądarki. Zobacz politykę cookies.
Powrót

Europejskie Sieci Referencyjne

01.06.2022

Europejskie Sieci Referencyjne (ERN) to wirtualne sieci skupiające świadczeniodawców z całej Europy, utworzone w celu radzenia sobie ze złożonymi lub rzadkimi schorzeniami wymagającymi wysoce specjalistycznego leczenia oraz łączenie fachowej wiedzy, zasobów i doświadczenia specjalistycznych ośrodków z 27 państw członkowskich Unii Europejskich. Europejskie Sieci Referencyjne są tworzone na mocy dyrektywy UE w sprawie stosowania praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej (2011/24/UE), która również ułatwia pacjentom dostęp do informacji o opiece zdrowotnej, a tym samym zwiększa możliwości leczenia.

Cele Europejskich Sieci Referencyjnych to poprawa dostępu do diagnostyki i leczenia pacjentów, którzy cierpiącą na choroby rzadkie lub inne skomplikowane przypadki kliniczne oraz pomoc w wypracowaniu zaleceń i udoskonaleniu standardów postępowania klinicznego.

Misją Europejskich Sieci Referencyjnych jest zmniejszanie nierówności w opiece zdrowotnej dla wszystkich pacjentów z rzadkimi lub złożonymi schorzeniami w całej Europie.

W celu zdiagnozowania i/lub wprowadzenia leczenia danego pacjenta, koordynatorzy ERNs mogą zwołać „wirtualne” konsylium lekarzy specjalistów z różnych dziedzin. Będzie się ono odbywać z wykorzystaniem specjalnej platformy informatycznej i narzędzi telemedycyny. W ten sposób podróżować będzie fachowa wiedza medyczna, a nie pacjenci.

Więcej informacji dostępnych jest w broszurze w języku polskim.

ERNcare4UA

W ramach inicjatywy „ERNcare4UA”, zapoczątkowanej przez koordynatorów Europejskich Sieci Referencyjnych przy udziale prezydencji francuskiej, Komisji Europejskiej, WHO Europe, Eurordis oraz Orphanet, zostało przedstawione Stanowisko w zakresie wspierania osób doświadczonych wojną w Ukrainie, z rzadkimi chorobami i złożonymi przypadkami klinicznymi (Statement to support people with Rare Diseases and Complex Conditions affected by the war in Ukraine) z dnia 14 marca br.

Inicjatywa ma zapewnić osobom z chorobami rzadkimi, doświadczonych wojną w Ukrainie, wsparcie na terenie Ukrainy oraz poza nią, w zakresie: znalezienia ośrodka klinicznego zajmującego się chorobami rzadkimi, wsparcie medyczne w diagnostyce oraz leczeniu, pomoc w dostępie do terapii lekowych oraz zapewnienie dostępu do leków na terenie Ukrainy, w przypadku ich niedoborów.

Więcej informacji znajduje się na stronie internetowej ERNcare4UA, dostępnej również українською мовою.

Możliwość udziału w Europejskich Sieciech Referencyjnych

Komisja Europejska planuje:

  • uruchomienie drugiej tury zgłoszeń w zakresie rozszerzenia obszaru eksperckiego obecnych członków sieci;
  • konkurs na nowe sieci – w późniejszym okresie;
  • możliwość tworzenia konsorcjów obecnych członków ERN ze świadczeniodawcami, którzy nie są członkami sieci – protokół procedur w przygotowaniu.

 

W 2019 roku został ogłoszony drugi konkurs na członkostwo w Europejskich Sieciach Referencyjnych, jednak ze względu na bardzo dużą liczbę aplikacji oraz czasowe zawieszenie procedury weryfikacyjnej zgłoszeń konkurs został rozstrzygnięty dopiero w ostatnim kwartale ubiegłego roku. Decyzją Board of Member States ERNs z dnia 26 listopada 2021 r. do Europejskich Sieci Referencyjnych od dnia 1 stycznia br. dołączyło m.in. 25 krajowych jednostek służby zdrowia.

Kluczowe dokumenty w procesie ubiegania się w drugiej turze o członkostwo w sieciach referencyjnych chorób rzadkich zostały opublikowane przez Komisję Europejską.

Aktualne informacje o Europejskich Sieciach Referencyjnych są dostępne również w serwisie internetowym Komisji Europejskiej.

 

Wykaz Europejskich Sieci Referencyjnych oraz udział polskich jednostek

Pierwszy nabór do Europejskich Sieci Referencyjnych (ogłoszony 16 marca 2016 r.) zakończył się przyjęciem przez Board of Member States 15 grudnia 2016 r. 23 sieci European Reference Networks, a decyzją z dnia 16 lutego 2017 r. Board of Member States zatwierdził powołanie 24 sieci eUROGEN.

1. BOND European Reference Network on Rare Bone Disorders Europejska sieć referencyjna ds. schorzeń kości  
2. CRANIO European Reference Network on Rare craniofacial anomalies and ENT disorders Europejska sieć referencyjna ds. anomalii rozwoju twarzoczaszki i zaburzeń laryngologicznych Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy im. prof. Stanisława Popowskiego w Olsztynie
3. Endo-ERN European Reference Network on Rare Endocrine Conditions Europejska sieć referencyjna ds. zaburzeń endokrynologicznych Centrum Onkologii – Instytut im. M. Skłodowskiej-Curie, Oddział w Gliwicach
Samodzielny Publiczny Dziecięcy Szpital Kliniczny w Warszawie
Szpital Kliniczny im. Karola Jonschera Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka im. Jana Pawła II w Katowicach
4. EpiCARE European Reference Network on Rare and Complex Epilepsies Europejska sieć referencyjna ds. padaczki Instytut  “Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”
5. ERKNet European Rare Kidney Diseases Reference Network Europejska sieć referencyjna ds. chorób nerek Uniwersyteckie Centrum Kliniczne przy Gdańskim Uniwersytecie Medycznym
Instytut "Centrum Zdrowia Matki Polki"
Uniwersyteckie Szpital Dziecięcy w Krakowie
6. ERN-RND European Reference Network on Rare Neurological Diseases Europejska sieć referencyjna ds. chorób neurologicznych Szpital Uniwersytecki w Krakowie
Instytut Psychiatrii i Neurologii
7. ERNICA European Reference Network on Rare inherited and congenital anomalies Europejska sieć referencyjna ds. dziedzicznych i wrodzonych zaburzeń Copernicus Podmiot Leczniczy Sp. z o.o.)
Uniwersytecki Szpital Kliniczny im. Jana Mikulicza-Radeckiego we Wrocławiu
8. ERN-LUNG European Reference Network on Rare Respiratory Diseases Europejska sieć referencyjna ds. chorób układu oddechowego Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc
Centrum Medyczne Kształcenia Podyplomowego w Europejskim Centrum Zdrowia – Otwock
9. ERN-Skin European Reference Network on Rare and Undiagnosed Skin Disorders Europejska sieć referencyjna ds. schorzeń skóry Szpital Kliniczny im. H. Święcickiego Uniwersytetu Medycznego im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu
10. EURACAN European Reference Network on Rare Adult Cancers (solid tumors) Europejska sieć referencyjna ds. nowotworów u osób dorosłych (guzy lite) Centrum Onkologii – Instytut im. M. Skłodowskiej-Curie
Instytut Onkologii im. M. Skłodowskiej-Curie – Gliwice
Uniwersyteckie Centrum Kliniczne im. prof. K. Gibińskiego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach
11. EuroBloodNet European Reference Network on Rare Hematological Diseases Europejska sieć referencyjna ds. chorób hematologicznych Centrum Onkologii – Instytut im. M. Skłodowskiej-Curie
Uniwersyteckie Centrum Kliniczne przy Gdańskim Uniwersytecie Medycznym
12. EURO-NMD European Reference Network for Rare Neuromuscular Diseases Europejska sieć referencyjna ds. chorób nerwowo-mięśniowych Samodzielny Publiczny Centralny Szpital Kliniczny
13. ERN-EYE European Reference Network on Rare Eye Diseases Europejska sieć referencyjna ds. chorób oczu Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 w Lublinie
14. ERN GENTURIS European Reference Network on GENetic TUmour RIsk Syndromes Europejska sieć referencyjna ds. zespołów genetycznego ryzyka rozwoju nowotworu Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 2, Pomorski Uniwersytet Medyczny w Szczecinie
15. GUARD-HEART Gateway to Uncommon And Rare Diseases of the HEART Europejska sieć referencyjna ds. chorób serca Górnośląskie Centrum Medyczne im. prof. Leszka Gieca Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach
16. ITHACA European Reference Network on Rare Congenital Malformations and Rare Intellectual Disability Europejska sieć referencyjna ds. wad wrodzonych i rzadkich niepełnosprawności umysłowych Instytut "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka"
Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie
Uniwersyteckie Centrum Kliniczne przy Gdańskim Uniwersytecie Medycznym
17. MetabERN European Reference Network for Rare Hereditary Metabolic Disorders Europejska sieć referencyjna ds. dziedzicznych zaburzeń metabolicznych Szpital Uniwersytecki w Krakowie
Instytut "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka"
Instytut Matki i Dziecka (IMiD)
18. PaedCan-ERN European Reference Network for Paediatric Cancer (haemato-oncology) Europejska sieć referencyjna ds. nowotworów u dzieci i młodzieży (hemato-onkologia) Gdański Uniwersytet Medyczny, Copernicus Podmiot Leczniczy Sp.z o.o.
Dolnośląski Szpital Specjalistyczny im. T. Marciniaka Centrum Medycyny Ratunkowej
Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie
Uniwersyteckie Centrum Kliniczne przy Gdańskim Uniwersytecie Medycznym
Instytut "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka"
Instytut Matki i Dziecka
Uniwersyteckie Szpital Dziecięcy w Krakowie
19. RARE-LIVER European Reference Network on Rare Hepatological Diseases Europejska sieć referencyjna ds. chorób hepatologicznych Samodzielny Publiczny Centralny Szpital Kliniczny
Instytut "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka"
20. ReCONNET Rare Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases Network Europejska sieć referencyjna ds. chorób tkanki łącznej i układu mięśniowo-szkieletowego Narodowy Instytut Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji im. prof. dr hab. Eleonory Reicher (NIGRiR)
21. RITA Rare Immunodeficiency, Autoinflammatory and Autoimmune Diseases Network Europejska sieć referencyjna ds. niedoboru odporności, chorób autozapalnych i autoimmunologicznych Narodowy Instytut Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji (NIGRiR)
Instytut "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka"
Uniwersytecki Szpital w Krakowie
22. TRANSCHILD European Reference Network on Transplantation in Children (incl. HSCT, heart, kidney, liver, intestinal, lung andmultiorgan) Europejska sieć referencyjna ds. przeszczepów u dzieci Instytut  “Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”
23. VASCern European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases Europejska sieć referencyjna ds. wielonarządowych chorób naczyniowych  
24. ERN eUROGEN  European Reference Network on Rare and Complex Urogenital Diseases and Conditions Europejska sieć referencyjna ds. chorób i schorzeń układu moczowo-płciowego Gdański Uniwersytet Medyczny, Copernicus Podmiot Leczniczy Sp. z o.o.
Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie

 

Kontakt w sprawie Europejskich Sieci Referencyjnych:

Departament Lecznictwa MZ
e-mail: dep-dl@mz.gov.pl

Podstawa prawna

ERN są tworzone na mocy dyrektywy z 2011 r. w sprawie stosowania praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej. Dyrektywa ta ułatwia pacjentom dostęp do informacji o opiece zdrowotnej. Dzięki temu mają większy wybór możliwości leczenia.

  • Dyrektywa Parlamentu Europejskiego i Rady z 9 marca 2011 r. nr 2011/24/UE ws. stosowania praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej.
  • Decyzja wykonawcza Komisji z dnia 10 marca 2014 r. nr 2014/287/UE – reguluje kwestie proceduralne związane z tworzeniem ESR.
  • Decyzja delegowana Komisji z dnia 10 marca 2014 r. nr 2014/286/EU – określa kryteria, które powinny spełniać ESR, oraz warunki wymagane od poszczególnych podmiotów uczestniczących w sieciach.
Informacje o publikacji dokumentu
Ostatnia modyfikacja:
29.05.2023 11:17 Jarosław Rybarczyk
Pierwsza publikacja:
05.07.2018 11:46 Kinga Łuszczyńska
{"register":{"columns":[]}}