W celu świadczenia usług na najwyższym poziomie stosujemy pliki cookies. Korzystanie z naszej witryny oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu. W każdym momencie można dokonać zmiany ustawień Państwa przeglądarki. Zobacz politykę cookies.
Powrót

Minister zdrowia wyróżniony za działania na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi

28.02.2019

Minister zdrowia prof. Łukasz Szumowski został dziś odznaczony Kryształową Gwiazdą Kapituły przez Krajowe Forum na Rzecz Chorób Rzadkich. Otrzymał nagrodę za wspieranie procesu tworzenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich oraz osobiste zaangażowanie w działania na rzecz pacjentów chorych na SMA.

Dzień Chorób Rzadkich

Podczas obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich minister zdrowia poinformował, że Zespół do spraw chorób rzadkich zakończył prace, a projekt planu jest obecnie na etapie konsultacji wewnętrznych.

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

Najważniejszym założeniem Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich jest zapewnienie kompleksowego podejścia do chorób rzadkich, m.in. poprzez zintegrowanie opieki nad pacjentami, a także zagwarantowanie ciągłości opieki dla osób powyżej 18 r.ż. Ważnym instrumentem jego realizacji będą rejestry chorób rzadkich, obejmujące swoim zasięgiem cały kraj oraz stanowiące część europejskiego systemu monitorowania chorób rzadkich. 

Opracowanie rozwiązań w zakresie chorób rzadkich nie tylko przyczyni się do zapewnienia lepszej opieki nad pacjentami z takimi schorzeniami, lecz także pozwoli na realizację zalecenia Rady Unii Europejskiej. Państwom członkowskim UE zarekomendowano bowiem opracowanie i przyjęcie planu lub strategii działań w dziedzinie chorób rzadkich w ramach obowiązującego systemu zdrowotnego i socjalnego. 

Obecnie pacjenci mają zapewniony dostęp do leczenia w 14 programach lekowych w zakresie chorób rzadkich. 
 

Informacje o publikacji dokumentu
Ostatnia modyfikacja:
28.02.2019 16:36 Kinga Łuszczyńska
Pierwsza publikacja:
28.02.2019 16:36 Kinga Łuszczyńska
{"register":{"columns":[]}}