W przypadku dzieci chorych onkologicznie czas, doświadczenie zespołu oraz dostęp do wyspecjalizowanego leczenia mają bezpośredni wpływ na bezpieczeństwo terapii i jej wyniki.

Choroby rzadkie i ultrarzadkie wymagają nie tylko zaawansowanej wiedzy medycznej, ale także ścisłej współpracy pomiędzy ośrodkami o najwyższych kompetencjach oraz modeli opieki łączących diagnostykę, leczenie i rehabilitację w jedną, spójną ścieżkę pacjenta.

W odpowiedzi na te potrzeby Instytut Matki i Dziecka, Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowy Instytut Badawczy oraz Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny im. prof. Adama Grucy CMKP w Otwocku podpisały umowę o współpracy, której celem jest poprawa jakości i bezpieczeństwa pacjentów wymagających leczenia w ośrodkach o najwyższym stopniu referencyjności.

Współpraca ma charakter długofalowy i systemowy oparty na doświadczeniu ośrodków oraz pracy zespołów wielodyscyplinarnych.

Szczególne znaczenie współpraca ma w obszarze chorób rzadkich i ultrarzadkich, w tym nowotworów narządu ruchu.

Do tej grupy należą m.in. pierwotne nowotwory kości, które występują niezwykle rzadko – u dzieci rozpoznaje się około 50 nowych przypadków rocznie. Niska częstość zachorowań sprawia, że skuteczne leczenie wymaga koncentracji pacjentów w ośrodkach z dostępem do zespołów posiadających doświadczenie w leczeniu najbardziej złożonych przypadków.

W praktyce oznacza to:

• kompleksową opiekę nad pacjentem – od momentu rozpoznania, przez leczenie, po rehabilitację,
• możliwość płynnego przechodzenia pacjentów z opieki pediatrycznej do opieki nad seniorami,
• ograniczenie fragmentaryzacji leczenia i konieczności samodzielnego poruszania się pacjentów pomiędzy placówkami,
• lepszą i szybszą diagnostykę, opartą na doświadczeniu wyspecjalizowanych zespołów,
• dostęp do skoordynowanego leczenia chirurgicznego i onkologicznego.

Integracja potencjału trzech ośrodków sprzyja rozwojowi badań klinicznych i translacyjnych oraz umożliwia:

• prowadzenie badań naukowych i klinicznych w obszarze rzadkich nowotworów układu mięśniowo-szkieletowego,
• wspólne kształcenie i szkolenie specjalistów tworząc wielodyscyplinarne,
• wymianę wiedzy i doświadczeń pomiędzy ekspertami z różnych dziedzin medycyny,
• podnoszenie standardów leczenia mięsaków w Polsce i wzmacnianie pozycji ośrodków w międzynarodowych sieciach współpracy.

Zawarta umowa tworzy trwałe fundamenty dla nowoczesnej, skoordynowanej opieki nad pacjentami, ze szczególnym uwzględnieniem dzieci chorych onkologicznie, a także płynne przechodzenie z opieki pediatrycznej do opieki nad osobami dorosłymi. Stanowi także podstawę dalszego rozwoju nauki i dydaktyki w zakresie leczenia mięsaków narządu ruchu i innych nowotworów.