Skład zespołu

Przewodniczący;
Zastępca Przewodniczącego – osoba wyznaczona przez Przewodniczącego spośród członków Zespołu;
członkowie:
- przedstawiciel Narodowego Funduszu Zdrowia,
- przedstawiciel Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji,
- przedstawiciel Ministerstwa Edukacji Narodowej,
- przedstawiciel Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej,
- dwóch przedstawicieli zaproszonych przez Przewodniczącego organizacji społecznych, do których celów statutowych należy działanie na rzecz osób cierpiących na choroby rzadkie,
- sześciu członków zaproszonych przez Przewodniczącego posiadających wiedzę w dziedzinie medycyny lub dziedzin pokrewnych, których wiedza, doświadczenie lub dorobek zawodowy w obszarze chorób rzadkich będą przydatne w pracach Zespołu.