W celu świadczenia usług na najwyższym poziomie stosujemy pliki cookies. Korzystanie z naszej witryny oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu. W każdym momencie można dokonać zmiany ustawień Państwa przeglądarki. Zobacz politykę cookies.
Powrót

Narodowy Pogram Leczenia Chorych Na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023

18.10.2018

Hemofilia i pokrewne skazy krwotoczne (przede wszystkim wrodzone i nabyte niedobory czynników krzepnięcia) należą do chorób rzadko występujących. Osoby chore wymagają stałego dostępu do koncentratów czynników krzepnięcia jak również – w niektórych przypadkach – do desmopresyny. Wysokie koszty zakupu tych leków, nawet przy stosunkowo małej grupie chorych, sprawiają, że kwestia prawidłowego leczenia osób chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne urasta do problemu społecznego. Prawidłowy dostęp do koncentratów czynników krzepnięcia oraz ich zastosowanie w leczeniu dla tej grupy chorych ma wpływ na ich zdrowie a nawet życie.  
Chcemy, aby ta grupa pacjentów miała dostęp do odpowiedniego zaopatrzenia w leki, które zapewnią:
•    leczenie w warunkach domowych i profilaktykę krwawień,
•    przeprowadzenie większości planowych zabiegów wymagających odpowiedniego zabezpieczenia w koncentraty czynników krzepnięcia,
•    zastosowanie tzw. immunotolerancji (podawanie koncentratów czynników krzepnięcia w przypadku niewłaściwej odpowiedzi układu odpornościowego).

Program stanowi kontynuację działań Ministra Zdrowia w zakresie leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych oraz prawidłowego zabezpieczenia w koncentraty czynników krzepnięcia. Dwie ostatnie edycje programu obejmowały lata 2005-2011 oraz 2012-2018. 

Cele programu
W ramach programu chcemy przede wszystkim zapewnić opiekę i poprawę standardu leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne. 
Realizacja tego celu odbywać się będzie głównie poprzez następujące działania: 
•    prowadzenie „centralnego” zakupu koncentratów czynników krzepnięcia,
•    wprowadzenie rejestru medycznego dla chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne, 
•    wprowadzenie dla wybranych chorych możliwości dostaw domowych koncentratów czynników krzepnięcia, 
•    szkolenia personelu medycznego w zakresie leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych (lekarzy, pielęgniarek, fizjoterapeutów, diagnostów laboratoryjnych, ratowników medycznych i dyspozytorów medycznych), 
•    zawarcie z wybranymi podmiotami leczniczymi umów na prowadzenie „ośrodka leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych”, które mają objąć pacjentów kompleksową opieką, w tym regularną oceną stanu ich zdrowia potwierdzoną wystawianymi kartami postępowania, 
•    możliwość wprowadzenia do leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych nowych leków.  

Efekty
Przez realizację programu chcemy:
•    zmniejszyć liczbę pacjentów, cierpiących z powodu braku należytego leczenia hemofilii lub pokrewnych skaz krwotocznych,
•    zmniejszyć liczbę osób, które z powodu wylewów krwotocznych nie mogą się uczyć lub pracować i wcześnie przechodzą na rentę,
•    poprawić jakość życia chorych, 
•    objąć opieką ośrodków leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych maksymalną liczbę chorych, 
•    poprawić wiedzę personelu medycznego w zakresie leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych.

Ośrodki, udzielające opieki chorym na hemofilię
Sprawdź adresy ośrodków, w których chorzy na hemofilię mogą znaleźć fachową opiekę (załączniki nr 4 i 5 do programu).

 

Materiały

program
Narodowy​_Program​_Leczenia​_Chorych​_na​_Hemofilię​_i​_Pokrewne​_Skazy​_Krwotoczne​_-​_aktualizacja.pdf 1.92MB
program
Narodowy​_Program​_Leczenia​_Chorych​_na​_Hemofilię​_i​_Pokrewne​_Skazy​_Krwotoczne​_-​_aktualizacja.docx 1.60MB
aktualizacja programu (24.01.2020)
Aktualizacja​_Narodowego​_Programu​_Leczenia​_Chorych​_na​_Hemofilię​_i​_Pokrewne​_Skazy​_Krwotoczne​_2019-2023.pdf 1.75MB
aktualizacja programu (24.01.2020)
Aktualizacja​_Narodowego​_Programu​_Leczenia​_Chorych​_na​_Hemofilię​_i​_Pokrewne​_Skazy​_Krwotoczne​_2019-2023.docx 1.61MB
aktualizacja programu (18.06.2020)
Aktualizacja​_Narodowego​_Programu​_Leczenia​_Chorych​_na​_Hemofilię​_i​_Pokrewne​_Skazy​_Krwotoczne​_2019-2023​_18062020.pdf 1.90MB
aktualizacja programu (18.06.2020)
Aktualizacja​_Narodowego​_Programu​_Leczenia​_Chorych​_na​_Hemofilię​_i​_Pokrewne​_Skazy​_Krwotoczne​_2019-2023​_18062020.docx 1.61MB
aktualizacja programu (30.12.2020)
Aktualizacja​_Narodowego​_Programu​_Leczenia​_Chorych​_na​_Hemofilię​_i​_Pokrewne​_Skazy​_Krwotoczne.pdf 2.92MB
aktualizacja programu (30.12.2020)
Aktualizacja​_Narodowego​_Programu​_Leczenia​_Chorych​_na​_Hemofilię​_i​_Pokrewne​_Skazy​_Krwotoczne.docx 1.61MB
aktualizacja programu (02.09.2021)
AKTUALIZACJA​_Narodowy​_Program​_Leczenie​_Chorych​_na​_Hemofilię​_i​_Pokrewne​_Skazy​_Krwotoczne.pdf 1.93MB
aktualizacja programu (02.09.2021)
AKTUALIZACJA​_Narodowy​_Program​_Leczenia​_Chorych​_na​_Hemofilię​_i​_Pokrewne​_​_Skazy​_Krwotoczne.docx 1.63MB
aktualizacja programu (18.11.2021)
18112021​_NPLH​_aktualizacja.pdf 1.93MB
aktualizacja programu (18.11.2021)
18112021​_NPLH​_aktualizacja.docx 1.63MB
aktualizacja programu (04.10.2022)
aktualizacja​_programu​_(04102022).pdf 1.64MB
aktualizacja programu (28.12.2022)
aktualizacja​_programu​_(28122022).pdf 1.95MB
aktualizacja programu (24.03.2023)
aktualizacja​_programu​_(24032023).pdf 1.95MB
aktualizacja programu (20.05.2023)
aktualizacja programu (20.05.2023).pdf 1.91MB
aktualizacja programu (01.08.2023)
aktualizacja​_programu​_(01082023).pdf 1.91MB
aktualizacja programu (07.09.2023)
aktualizacja​_programu​_(07092023).pdf 1.91MB
aktualizacja programu (20.09.2023)
aktualizacja​_programu​_(20092023).pdf 1.91MB
aktualizacja programu (25.10.2023)
aktualizacja​_programu​_(25102023).pdf 1.91MB
Informacje o publikacji dokumentu
Ostatnia modyfikacja:
28.11.2023 10:25 Jarosław Rybarczyk
Pierwsza publikacja:
28.06.2019 14:51 Mateusz Klimczak
{"register":{"columns":[]}}