Narodowy program leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne na lata 2019-2023

Hemofilia i pokrewne skazy krwotoczne (przede wszystkim wrodzone i nabyte niedobory czynników krzepnięcia) należą do chorób rzadko występujących. Osoby chore wymagają stałego dostępu do koncentratów czynników krzepnięcia jak również – w niektórych przypadkach – do desmopresyny. Wysokie koszty zakupu tych leków, nawet przy stosunkowo małej grupie chorych, sprawiają, że kwestia prawidłowego leczenia osób chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne urasta do problemu społecznego. Prawidłowy dostęp do koncentratów czynników krzepnięcia oraz ich zastosowanie w leczeniu dla tej grupy chorych ma wpływ na ich zdrowie a nawet życie.  
Chcemy, aby ta grupa pacjentów miała dostęp do odpowiedniego zaopatrzenia w leki, które zapewnią:
•    leczenie w warunkach domowych i profilaktykę krwawień,
•    przeprowadzenie większości planowych zabiegów wymagających odpowiedniego zabezpieczenia w koncentraty czynników krzepnięcia,
•    zastosowanie tzw. immunotolerancji (podawanie koncentratów czynników krzepnięcia w przypadku niewłaściwej odpowiedzi układu odpornościowego).

Program stanowi kontynuację działań Ministra Zdrowia w zakresie leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych oraz prawidłowego zabezpieczenia w koncentraty czynników krzepnięcia. Dwie ostatnie edycje programu obejmowały lata 2005-2011 oraz 2012-2018. 

Cele programu
W ramach programu chcemy przede wszystkim zapewnić opiekę i poprawę standardu leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne. 
Realizacja tego celu odbywać się będzie głównie poprzez następujące działania: 
•    prowadzenie „centralnego” zakupu koncentratów czynników krzepnięcia,
•    wprowadzenie rejestru medycznego dla chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne, 
•    wprowadzenie dla wybranych chorych możliwości dostaw domowych koncentratów czynników krzepnięcia, 
•    szkolenia personelu medycznego w zakresie leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych (lekarzy, pielęgniarek, fizjoterapeutów, diagnostów laboratoryjnych, ratowników medycznych i dyspozytorów medycznych), 
•    zawarcie z wybranymi podmiotami leczniczymi umów na prowadzenie „ośrodka leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych”, które mają objąć pacjentów kompleksową opieką, w tym regularną oceną stanu ich zdrowia potwierdzoną wystawianymi kartami postępowania, 
•    możliwość wprowadzenia do leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych nowych leków.  

Efekty
Przez realizację programu chcemy:
•    zmniejszyć liczbę pacjentów, cierpiących z powodu braku należytego leczenia hemofilii lub pokrewnych skaz krwotocznych,
•    zmniejszyć liczbę osób, które z powodu wylewów krwotocznych nie mogą się uczyć lub pracować i wcześnie przechodzą na rentę,
•    poprawić jakość życia chorych, 
•    objąć opieką ośrodków leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych maksymalną liczbę chorych, 
•    poprawić wiedzę personelu medycznego w zakresie leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych.

Ośrodki, udzielające opieki chorym na hemofilię
Sprawdź adresy ośrodków, w których chorzy na hemofilię mogą znaleźć fachową opiekę (załączniki nr 4 i 5 do programu).

pdf Program

1.85MB

docx Program

1.6MB

Navigation Menu

Metrics

Informacje o publikacji dokumentu
Opublikowano: 18.10.2018 16:02
Osoba publikująca: Kinga Łuszczyńska
Zmodyfikowano: 18.10.2018 16:02
Osoba modyfikująca: Kinga Łuszczyńska