W ramach tzw. gwarantowanych świadczeń nielekowych pacjenci z rzadkimi chorobami metabolicznymi mają zapewnione leczenie w AOS.

W rozporządzeniu Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu ambulatoryjnej opieki specjalistycznej dla pacjentów z rzadkimi chorobami metabolicznymi:

• załącznik nr 1 Wykaz świadczeń gwarantowanych w przypadku porad specjalistycznych oraz warunki ich realizacji określa warunki realizacji świadczeń dla Porady specjalistycznej – choroby metaboliczne oraz Porady specjalistycznej – rzadki wrodzone wady metabolizmu u dzieci;
• załącznik nr 2 Wykaz świadczeń gwarantowanych w przypadku Badań diagnostycznych oraz warunki ich realizacji, określa wykaz badań genetycznych w zakresie wrodzonych chorób genetycznych, który wyczerpuje w pełni badania metaboliczne pozwalające na ocenę stanu wyrównania metabolicznego pacjenta.

Na wniosek konsultanta krajowego w dziedzinie pediatrii metabolicznej w projekcie rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniającym rozporządzenie w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu leczenia szpitalnego wyodrębniono warunki realizacji świadczeń w oddziale szpitalnym o profilu pediatria metaboliczna.

Projekt jest udostępniony w Biuletynie Informacji Publicznej Rządowego Centrum Legislacji