| Tytuł | Wersja | Dane zmiany / publikacji |
|---|---|---|
| Projekt uchwały Rady Ministrów w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich na 2026 r. | 1.0 | 08.12.2025 11:59 Agnieszka Kowalska |
Aby uzyskać archiwalną wersję należy skontaktować się z Redakcją BIP
{"register":{"columns":[{"header":"Numer projektu","value":"ID201","registerId":20874195,"dictionaryValues":[],"nestedValues":[],"sequence":{"regex":"ID{#ID_1}"},"showInContent":true,"positionSelector":".article-area__article h2","insertMethod":"after"},{"header":"Rodzaj dokumentu","registerId":20874195,"dictionaryValues":[{"id":"Projekty innych dokumentów rządowych","value":"Projekty innych dokumentów rządowych"}],"nestedValues":[],"showInContent":true,"positionSelector":".article-area__article h2","insertMethod":"after"},{"header":"Typ dokumentu","registerId":20874195,"dictionaryValues":[{"id":"D – pozostałe projekty","value":"D – pozostałe projekty"}],"nestedValues":[],"showInContent":true,"positionSelector":".article-area__article h2","insertMethod":"after"},{"header":"Informacja dodatkowa","value":"","registerId":20874195,"dictionaryValues":[],"nestedValues":[],"showInContent":false,"positionSelector":".article-area__article h2","insertMethod":"after"},{"header":"Cele projektu oraz informacja o przyczynach i potrzebie rozwiązań planowanych w projekcie","value":"Niezwykła różnorodność kliniczna oraz rzadkość występowania poszczególnych chorób rzadkich stanowi wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej, dlatego obszar ten stał się priorytetem ministra właściwego do spraw zdrowia, a następnie przyjęto uchwałę nr 110 Rady Ministrów z dnia 24 sierpnia 2021 r. w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich nr 110 Rady Ministrów z dnia 24 sierpnia 2021 r. oraz uchwałę nr 88 Rady Ministrów z dnia 13 sierpnia 2024 r. w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025. Właściwa strategia postępowania w podejrzeniu lub rozpoznaniu choroby rzadkiej przekłada się na zredukowanie kosztów zbędnej dodatkowej diagnostyki pacjenta. \nPlan dla Chorób Rzadkich na 2026 r., zwany dalej „Planem”, ma na celu kontynuacje prac nad poprawą sytuacji pacjentów cierpiących na choroby rzadkie oraz ich rodzin, przez stworzenie modelu zintegrowanej opieki zdrowotnej, który umożliwi kompleksową i skoordynowaną opiekę. Plan obejmuje sześć kluczowych obszarów: \n1) Obszar I – powołanie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR) oraz analiza wprowadzonych dla nich produktów rozliczeniowych;\n2) Obszar II – poprawa dostępu do badań diagnostycznych wykorzystywanych w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich;\n3) Obszar III – poprawa dostępu do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich;\n4) Obszar IV – Polski Rejestr Chorób Rzadkich (PRCR);\n5) Obszar V – Karta Pacjenta z Chorobą Rzadką;\n6) Obszar VI – prowadzenie Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie” https://chorobyrzadkie.gov.pl/ oraz rozwój i szerzenie wiedzy o chorobach rzadkich.\nCześć zadań z ww. obszarów została już zrealizowana lub jest w trakcie realizacji. Istotne jest aby kontynuować prace i skutecznie wprowadzić wypracowane rozwiązania monitorując i wspierając proces wdrożenia, np. proces nominacji kolejnych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich oraz wdrożenie teleinformatycznego systemu dziedzinowego pn. System dla Chorób Rzadkich. ","registerId":20874195,"dictionaryValues":[],"nestedValues":[],"showInContent":true,"positionSelector":".article-area__article h2","insertMethod":"after"},{"header":"Istota rozwiązań planowanych w projekcie, w tym proponowane środki realizacji","value":"Plan dla Chorób Rzadkich na 2026 r. dotyczy:\n1) działalności Rady do spraw Chorób Rzadkich do dnia złożenia przez tę Radę sprawozdania z działalności; \n2) opracowania krajowych zaleceń dla Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich;\n3) zwiększenia dostępu do nowoczesnej aparatury medycznej oraz poprawy infrastruktury podmiotów leczniczych;\n4) rozliczania produktów leczniczych oraz środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego, stosowanych w trakcie hospitalizacji i sprowadzanych w ramach procedury importu docelowego przez szpital;\n5) rozliczania produktów leczniczych oraz środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego, dla chorych wnioskujących o import docelowy tych produktów indywidualnie; \n6) zaplanowania i realizacji ogólnopolskiej kampanii społecznej poświęconej problematyce chorób rzadkich oraz upowszechnienie informacji o Planie.\nDo końca trwania prac związanych z realizacją Planu całkowity koszt wyniesie 6 350 000 zł.","registerId":20874195,"dictionaryValues":[],"nestedValues":[],"showInContent":true,"positionSelector":".article-area__article h2","insertMethod":"after"},{"header":"Oddziaływanie na życie społeczne nowych regulacji prawnych","value":"","registerId":20874195,"dictionaryValues":[],"nestedValues":[],"showInContent":false,"positionSelector":".article-area__article h2","insertMethod":"after"},{"header":"Spodziewane skutki i następstwa projektowanych regulacji prawnych","value":"","registerId":20874195,"dictionaryValues":[],"nestedValues":[],"showInContent":false,"positionSelector":".article-area__article h2","insertMethod":"after"},{"header":"Sposoby mierzenia efektów nowych regulacji prawnych","value":"","registerId":20874195,"dictionaryValues":[],"nestedValues":[],"showInContent":false,"positionSelector":".article-area__article h2","insertMethod":"after"},{"header":"Organ odpowiedzialny za opracowanie projektu","registerId":20874195,"dictionaryValues":[{"id":"MZ","value":"MZ"}],"nestedValues":[],"showInContent":true,"positionSelector":".article-area__article h2","insertMethod":"after"},{"header":"Organ współpracujący przy opracowaniu projektu","registerId":20874195,"dictionaryValues":[],"nestedValues":[],"showInContent":false,"positionSelector":".article-area__article h2","insertMethod":"after"},{"header":"Osoba odpowiedzialna za opracowanie projektu","value":"Tomasz Maciejewski Podsekretarz Stanu ","registerId":20874195,"dictionaryValues":[],"nestedValues":[],"showInContent":true,"positionSelector":".article-area__article h2","insertMethod":"after"},{"header":"Organ odpowiedzialny za przedłożenie projektu RM","registerId":20874195,"dictionaryValues":[{"id":"MZ","value":"MZ"}],"nestedValues":[],"showInContent":true,"positionSelector":".article-area__article h2","insertMethod":"after"},{"header":"Planowany termin przyjęcia projektu przez RM","value":"IV kwartał 2025 r.","registerId":20874195,"dictionaryValues":[],"nestedValues":[],"showInContent":true,"positionSelector":".article-area__article h2","insertMethod":"after"},{"header":"Informacja o rezygnacji z prac nad projektem","value":"","registerId":20874195,"dictionaryValues":[],"nestedValues":[],"showInContent":true,"positionSelector":".article-area__article h2","insertMethod":"after"},{"header":"Status realizacji","registerId":20874195,"dictionaryValues":[],"nestedValues":[],"showInContent":true,"positionSelector":".article-area__article h2","insertMethod":"after"}]}}