{"register":{"columns":[{"header":"Numer projektu","value":"ID40","registerId":20874195,"dictionaryValues":[],"nestedValues":[],"sequence":{"regex":"ID{#ID_1}"},"showInContent":true,"positionSelector":".article-area__article h2","insertMethod":"after"},{"header":"Rodzaj dokumentu","registerId":20874195,"dictionaryValues":[{"id":"Projekty innych dokumentów rządowych","value":"Projekty innych dokumentów rządowych"}],"nestedValues":[],"showInContent":true,"positionSelector":".article-area__article h2","insertMethod":"after"},{"header":"Typ dokumentu","registerId":20874195,"dictionaryValues":[{"id":"D – pozostałe projekty","value":"D – pozostałe projekty"}],"nestedValues":[],"showInContent":true,"positionSelector":".article-area__article h2","insertMethod":"after"},{"header":"Cele projektu oraz informacja o przyczynach i potrzebie rozwiązań planowanych w projekcie","value":"Niezwykła różnorodność kliniczna oraz rzadkość występowania poszczególnych chorób rzadkich stanowi wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej, dlatego obszar ten stał się priorytetem Ministra Zdrowia, a w dniu 24 sierpnia 2021 r. przyjęto uchwałę nr 110 Rady Ministrów (M.P. poz. 883) w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla chorób rzadkich, którą opublikowano 27 września 2021 r. Wybór właściwej ścieżki na wczesnym etapie procesu diagnostycznego ma kluczowe znaczenie w przypadku chorób rzadkich. Dlatego właściwa strategia pozwala na istotne skrócenie czasu uzyskania większości rozpoznań choroby. Szybka weryfikacja ostatecznego rozpoznania choroby przynosi również wielorakie korzyści, poczynając od możliwości wprowadzenia leczenia celowanego, jeśli takie jest dostępne bądź zastosowania terapii spowalniającej postęp choroby, a jednocześnie przekłada się na zredukowanie kosztów zbędnej dodatkowej diagnostyki pacjenta. Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025 ma na celu kontynuacje prac nad poprawą sytuacji polskich pacjentów cierpiących na choroby rzadkie oraz ich rodzin, poprzez stworzenie modelu zintegrowanej opieki zdrowotnej, który umożliwi kompleksową i skoordynowaną opiekę. Prace te obejmują sześć kluczowych obszarów: \n1)\tObszar I – powołanie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR) oraz analiza wprowadzonych dla nich produktów rozliczeniowych;\n2)\tObszar II – poprawa dostępu do badań diagnostycznych wykorzystywanych w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich;\n3)\tObszar III – poprawa dostępu do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich;\n4)\tObszar IV – Polski Rejestr Chorób Rzadkich (PRCR);\n5)\tObszar V – Karta Pacjenta z Chorobą Rzadką;\n6)\tObszar VI – prowadzenie Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie” https://chorobyrzadkie.gov.pl/ oraz rozwój i szerzenie wiedzy o chorobach rzadkich.\nProjektowana uchwała została przygotowana z uwagi na potrzebę kontynuacji prac w ramach zadań Planu określonych w załączniku do uchwały nr 110 Rady Ministrów z dnia 24 sierpnia 2021 r. w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich.\n","registerId":20874195,"dictionaryValues":[],"nestedValues":[],"showInContent":true,"positionSelector":".article-area__article h2","insertMethod":"after"},{"header":"Istota rozwiązań planowanych w projekcie, w tym proponowane środki realizacji","value":"Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025 dotyczy w szczególności:\n1)\tdziałalności Rady do spraw Chorób Rzadkich do dnia złożenia przez Radę sprawozdania z działalności;\n2)\tzawarcie umów z Ekspertami tworzącymi Zespoły Ekspertów oraz realizacja zadań merytorycznych Planu dla Chorób Rzadkich, do dnia 31 grudnia 2025 r.;\n3)\topracowania krajowych zaleceń powoływania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich, do dnia 31 marca 2025 r.;\n4)\tpowołania specjalistycznych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich, do dnia 31 grudnia 2025 r.;\n5)\tanalizy wprowadzonych do rozliczania dla OECR produktów rozliczeniowych z zakresu ambulatoryjnej opieki specjalistycznej oraz leczenia szpitalnego, do dnia 31 grudnia 2025 r .;\n6)\tanalizy w celu uzupełnienia wykazu świadczeń gwarantowanych oraz określenia sposobu finansowania badań genetycznych, do dnia 31 grudnia 2024 r.;\n7)\tanalizy w celu uzupełnienia świadczeń gwarantowanych oraz określenia sposobu finansowania wysokospecjalistycznych niegenetycznych badań laboratoryjnych wykorzystywanych w diagnostyce i monitorowaniu chorób rzadkich, do dnia 31 marca 2025 r.;\n8)\topracowania zasad i wdrożenie kontroli jakości laboratoriów wykonujących wielkoskalowe badania genomowe mające zastosowanie w diagnostyce genetycznej chorób rzadkich, do dnia 31 grudnia 2025 r.;\n9)\topracowania zasad i wdrożenie kontroli jakości laboratoriów wykonujących wysokospecjalistyczne niegenetyczne badania laboratoryjne, wykorzystywane w diagnostyce i monitorowaniu chorób rzadkich, do dnia 31 grudnia 2025 r.; \n10)\tzwiększenia dostępu do nowoczesnej aparatury medycznej oraz poprawy infrastruktury podmiotów leczniczych, do dnia 31 grudnia 2025 r.;\n11)\topracowania zasad prowadzenia programów ZPW, do dnia 31 grudnia 2024 r.;\n12)\trozliczania produktów, głównie środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego, stosowanych w trakcie hospitalizacji i sprowadzanych w ramach procedury importu docelowego przez szpital, do dnia 31 grudnia 2025 r.;\n13)\trozliczania produktów, głównie środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego, dla chorych wnioskujących o import docelowy tych produktów indywidualnie, do dnia 31 grudnia 2024 r.; \n14)\tbudowa Systemu dla Chorób Rzadkich, do dnia 31 grudnia 2025 r .;\n15)\tzaplanowania i realizacji ogólnopolskiej kampanii społecznej poświęconej problematyce chorób rzadkich oraz upowszechnienie informacji o Planie dla Chorób Rzadkich, do dnia 31 grudnia 2025 r.\n\nDo końca trwania prac związanych z realizacją Planu całkowity koszt wyniesie 99 291 282,89 zł.\n","registerId":20874195,"dictionaryValues":[],"nestedValues":[],"showInContent":true,"positionSelector":".article-area__article h2","insertMethod":"after"},{"header":"Oddziaływanie na życie społeczne nowych regulacji prawnych","value":"","registerId":20874195,"dictionaryValues":[],"nestedValues":[],"showInContent":false,"positionSelector":".article-area__article h2","insertMethod":"after"},{"header":"Spodziewane skutki i następstwa projektowanych regulacji prawnych","value":"","registerId":20874195,"dictionaryValues":[],"nestedValues":[],"showInContent":false,"positionSelector":".article-area__article h2","insertMethod":"after"},{"header":"Sposoby mierzenia efektów nowych regulacji prawnych","value":"","registerId":20874195,"dictionaryValues":[],"nestedValues":[],"showInContent":false,"positionSelector":".article-area__article h2","insertMethod":"after"},{"header":"Organ odpowiedzialny za opracowanie projektu","registerId":20874195,"dictionaryValues":[{"id":"MZ","value":"MZ"}],"nestedValues":[],"showInContent":true,"positionSelector":".article-area__article h2","insertMethod":"after"},{"header":"Osoba odpowiedzialna za opracowanie projektu","value":"Urszula Demkow Podsekretarz Stanu ","registerId":20874195,"dictionaryValues":[],"nestedValues":[],"showInContent":true,"positionSelector":".article-area__article h2","insertMethod":"after"},{"header":"Organ odpowiedzialny za przedłożenie projektu RM","registerId":20874195,"dictionaryValues":[{"id":"MZ","value":"MZ"}],"nestedValues":[],"showInContent":true,"positionSelector":".article-area__article h2","insertMethod":"after"},{"header":"Planowany termin przyjęcia projektu przez RM","value":"II kwartał 2024 r. ZREALIZOWANY Rada Ministrów przyjęła 13 sierpnia 2024 r.","registerId":20874195,"dictionaryValues":[],"nestedValues":[],"showInContent":true,"positionSelector":".article-area__article h2","insertMethod":"after"},{"header":"Informacja o rezygnacji z prac nad projektem","value":"","registerId":20874195,"dictionaryValues":[],"nestedValues":[],"showInContent":false,"positionSelector":".article-area__article h2","insertMethod":"after"},{"header":"Status realizacji","registerId":20874195,"dictionaryValues":[{"id":"Zrealizowany","value":"Zrealizowany"}],"nestedValues":[],"showInContent":true,"positionSelector":".article-area__article h2","insertMethod":"after"}]}}