W celu świadczenia usług na najwyższym poziomie stosujemy pliki cookies. Korzystanie z naszej witryny oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu. W każdym momencie można dokonać zmiany ustawień Państwa przeglądarki. Zobacz politykę cookies.
Powrót

Projekt uchwały Rady Ministrów w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla chorób rzadkich

{"register":{"columns":[{"header":"Numer projektu","value":"ID149","registerId":20476989,"showInContent":true,"positionSelector":".article-area__article h2","insertMethod":"after"},{"header":"Rodzaj dokumentu","value":"projekty innych dokumentów rządowych","registerId":20476989,"showInContent":true,"positionSelector":".article-area__article h2","insertMethod":"after"},{"header":"Typ dokumentu","value":"D – pozostałe projekty","registerId":20476989,"showInContent":true,"positionSelector":".article-area__article h2","insertMethod":"after"},{"header":"Informacje o przyczynach i potrzebie wprowadzenia rozwiązań planowanych w projekcie","value":"Projekt stanowi wykonanie Zalecenia Rady Unii Europejskiej z dnia 8 czerwca 2009 r. w sprawie działań w dziedzinie rzadkich chorób (2009/C 151/02).\nZgodnie z ww. zaleceniami w celu poprawy koordynacji i spójności krajowych, regionalnych i lokalnych inicjatyw dotyczących chorób rzadkich, choroby te powinny zostać ujęte w planach lub strategiach dotyczących chorób rzadkich.\nZ uwagi na to, że choroby rzadkie stanowią istotne wyzwanie dla opieki zdrowotnej i społecznej, dotykając 6-8% populacji każdego kraju (w Polsce to około 2 do 3 milionów osób) istnieje konieczność jak najszybszego poprawienia dostępności do diagnostyki i leczenia osób z chorobami rzadkimi, czemu służyć ma właśnie Plan dla Chorób Rzadkich.","registerId":20476989,"showInContent":true,"positionSelector":".article-area__article h2","insertMethod":"after"},{"header":"Istota rozwiązań ujętych w projekcie","value":"Plan dla Chorób Rzadkich jest planem operacyjnym. Rozpoczęcie realizacji 37 zadań nastąpi wraz z wejściem w życie Planu dla Chorób Rzadkich w horyzoncie 3-letnim. Planuje się, że po tym czasie pacjenci cierpiący na choroby rzadkie uzyskają możliwie najbardziej kompleksową i skoordynowana opiekę zdrowotną. Większość zadań obejmuje rozwiązania prawno-organizacyjne.\n\nPlan dla Chorób Rzadkich wprowadzi działania z podziałem na obszary:\n1. Preambuła;\n2. Ośrodki Eksperckie;\n3. Kierunki poprawy diagnostyki;\n4. Dostęp do leków;\n5. Rejestry;\n7. Platforma informacyjna.","registerId":20476989,"showInContent":true,"positionSelector":".article-area__article h2","insertMethod":"after"},{"header":"Organ odpowiedzialny za opracowanie projektu","value":"MZ","registerId":20476989,"showInContent":true,"positionSelector":".article-area__article h2","insertMethod":"after"},{"header":"Osoba odpowiedzialna za opracowanie projektu","value":"Sławomir Gadomski Podsekretarz Stanu","registerId":20476989,"showInContent":true,"positionSelector":".article-area__article h2","insertMethod":"after"},{"header":"Organ odpowiedzialny za przedłożenie projektu RM","value":"MZ","registerId":20476989,"showInContent":true,"positionSelector":".article-area__article h2","insertMethod":"after"},{"header":"Planowany termin przyjęcia projektu przez RM","value":"II kwartał 2021 r. ZREALIZOWANY Rada Ministrów przyjęła 24 sierpnia 2021 r.","registerId":20476989,"showInContent":true,"positionSelector":".article-area__article h2","insertMethod":"after"},{"header":"Informacja o rezygnacji z prac nad projektem","value":"","registerId":20476989,"showInContent":true,"positionSelector":".article-area__article h2","insertMethod":"after"},{"header":"Status realizacji","value":"zrealizowany","registerId":20476989,"showInContent":true,"positionSelector":".article-area__article h2","insertMethod":"after"}]}}
Numer projektu:
ID149
Rodzaj dokumentu:
projekty innych dokumentów rządowych
Typ dokumentu:
D – pozostałe projekty
Informacje o przyczynach i potrzebie wprowadzenia rozwiązań planowanych w projekcie:
Projekt stanowi wykonanie Zalecenia Rady Unii Europejskiej z dnia 8 czerwca 2009 r. w sprawie działań w dziedzinie rzadkich chorób (2009/C 151/02).
Zgodnie z ww. zaleceniami w celu poprawy koordynacji i spójności krajowych, regionalnych i lokalnych inicjatyw dotyczących chorób rzadkich, choroby te powinny zostać ujęte w planach lub strategiach dotyczących chorób rzadkich.
Z uwagi na to, że choroby rzadkie stanowią istotne wyzwanie dla opieki zdrowotnej i społecznej, dotykając 6-8% populacji każdego kraju (w Polsce to około 2 do 3 milionów osób) istnieje konieczność jak najszybszego poprawienia dostępności do diagnostyki i leczenia osób z chorobami rzadkimi, czemu służyć ma właśnie Plan dla Chorób Rzadkich.
Istota rozwiązań ujętych w projekcie:
Plan dla Chorób Rzadkich jest planem operacyjnym. Rozpoczęcie realizacji 37 zadań nastąpi wraz z wejściem w życie Planu dla Chorób Rzadkich w horyzoncie 3-letnim. Planuje się, że po tym czasie pacjenci cierpiący na choroby rzadkie uzyskają możliwie najbardziej kompleksową i skoordynowana opiekę zdrowotną. Większość zadań obejmuje rozwiązania prawno-organizacyjne.

Plan dla Chorób Rzadkich wprowadzi działania z podziałem na obszary:
1. Preambuła;
2. Ośrodki Eksperckie;
3. Kierunki poprawy diagnostyki;
4. Dostęp do leków;
5. Rejestry;
7. Platforma informacyjna.
Organ odpowiedzialny za opracowanie projektu:
MZ
Osoba odpowiedzialna za opracowanie projektu:
Sławomir Gadomski Podsekretarz Stanu
Organ odpowiedzialny za przedłożenie projektu RM:
MZ
Planowany termin przyjęcia projektu przez RM:
II kwartał 2021 r. ZREALIZOWANY Rada Ministrów przyjęła 24 sierpnia 2021 r.
Informacja o rezygnacji z prac nad projektem:
Status realizacji:
zrealizowany