Rzecznik
Praw Pacjenta

Jakie trudności natury psychologicznej mają chorujący, a jakie bliscy osób chorujących na Alzheimera i inne choroby otępienne?

Osoby chorujące na Alzheimera doświadczają poważnych trudności psychologicznych, które zmieniają się wraz z postępem choroby. We wczesnym etapie, kiedy są jeszcze świadome zachodzących w nich zmian, dominuje strach. Widzą, jak tracą kontrolę nad swoim umysłem. Frustrują się, gdy nie mogą zrobić tego, co wcześniej wykonywały automatycznie. Towarzyszą im wstyd i upokorzenie – gdy gubią się w znanym miejscu albo potrzebują pomocy w podstawowych czynnościach. Często wycofują się z relacji, co pogłębia ich samotność.
W miarę postępu choroby świadomość maleje, ale pojawiają się inne koszmary. Chroniczny lęk wywołany dezorientacją. Zaburzenia nastroju – od głębokiej apatii po wybuchy agresji, których nie rozumieją i nie kontrolują. Urojenia i halucynacje. Niemożność wyrażenia swoich potrzeb.
Dla osób wspierających, bliskich, to doświadczenie jest równie trudne, choć w inny sposób. Pojawia się zjawisko zwane żałobą antycypacyjną – stopniowa utrata kogoś, kto fizycznie nadal jest obecny. Bliscy obserwują, jak ich mąż, żona, rodzic przestają być sobą. Poczucie winy towarzyszy niemal nieustannie: że robisz za mało, choć poświęcasz całe swoje życie. Że się złościsz. Że rozważasz umieszczenie bliskiej osoby w placówce. Do tego dochodzi chroniczne wypalenie, skrajne zmęczenie, zaburzenia snu. Codzienne obcowanie z degradacją funkcjonowania, powtarzającymi się pytaniami, trudnymi zachowaniami, czasem agresją. Pojawia się ambiwalencja emocjonalna – kochasz osobę, którą pamiętasz, a jednocześnie masz ogromne trudności z osobą, którą się stała. Dochodzi izolacja społeczna. Twoja tożsamość stopniowo redukuje się do roli opiekuna. Tracisz siebie.
 
Jednym z najtrudniejszych dylematów jest pytanie: gdy ktoś jest agresywny, oskarża cię o kradzież, powtarza to samo pytanie setny raz – to przejaw choroby czy świadomy wybór? Czy powinienem czuć się urażony czy raczej współczujący? Opieka nad sobą w tej sytuacji nie jest egoizmem. Jest warunkiem możliwości dalszej opieki nad bliską osobą.
 
Jak wspierać emocjonalnie osoby chorujące na alzheimera?

• Wspieranie emocjonalne osób chorujących na Alzheimera wymaga przede wszystkim zmiany perspektywy. Kluczowe jest zrozumienie, że osoba chora stopniowo traci zdolność do logicznego myślenia i zapamiętywania, ale zachowuje wrażliwość emocjonalną – często aż do bardzo zaawansowanych etapów choroby. Nawet jeśli nie pamięta faktów, pamięta, jak się czuła w kontakcie z daną osobą.
• Zamiast próbować na siłę przywracać osobę chorą do „naszej rzeczywistości”, warto wejść w jej świat. Jeśli mówi, że musi odebrać dzieci ze szkoły, choć są już dorosłe, nie należy jej korygować. Lepiej odnieść się do emocji, zapytać o dzieci, wysłuchać i delikatnie przekierować uwagę. To tzw. walidacja emocji, a nie faktów.
• W komunikacji kluczowe są prostota i spokój. Należy mówić krótko, wolno, łagodnym tonem, utrzymując kontakt wzrokowy i dając czas na odpowiedź. Cisza nie jest błędem – bywa potrzebna na przetworzenie informacji.
• Poczucie bezpieczeństwa buduje rutyna i przewidywalność. Stały rytm dnia, znane otoczenie i te same osoby opiekuńcze zmniejszają lęk i dezorientację. Nawet drobne zmiany mogą być dla chorego źródłem silnego stresu.
• Niezmiennie ważne są godność i szacunek. To nadal dorosła osoba z własną historią i tożsamością. Należy mówić do niej, nie o niej, pytać o zgodę, unikać infantylizowania i zachować prywatność. Warto koncentrować się na tym, co nadal jest możliwe, a nie na tym, co zostało utracone. Jeśli osoba lubi muzykę – słuchać jej razem. Jeśli uspokaja ją dotyk – trzymać za rękę. Jeśli może wykonywać proste czynności – pozwolić jej w nich uczestniczyć.
• Pomocna jest także reminiscencja, czyli sięganie do dawnych wspomnień: oglądanie zdjęć, słuchanie muzyki z młodości, rozmowy o przeszłości. Daje to poczucie ciągłości i tożsamości.
• Należy unikać kłótni i ciągłego korygowania. Spieranie się o fakty tylko pogłębia frustrację i niszczy relację. Dla osoby chorej jej przeżycia są prawdziwe – nawet jeśli nie są zgodne z rzeczywistością.
• Bezpieczeństwo emocjonalne oznacza brak oceniania, krytyki i zawstydzania. Zamiast wyrzutów warto spokojnie powtarzać informacje i nazywać emocje, które widzimy, np. „Widzę, że jesteś zaniepokojona”.
• Wraz z postępem choroby coraz większe znaczenie ma komunikacja niewerbalna: ton głosu, mimika, dotyk, obecność. Osoba może nie rozumieć słów, ale doskonale wyczuwa napięcie, spokój, ciepło lub chłód emocjonalny.
• Wspieranie emocjonalne wymaga elastyczności, cierpliwości i autentycznej obecności. To nie jest rezygnacja z relacji, ale jej przekształcenie. Miłość, bliskość i więź są możliwe do samego końca – tylko wyrażane w inny sposób.

Jakiego wsparcia psychologicznego potrzebują bliscy osoby chorującej?

Bliscy osób chorujących na Alzheimera potrzebują wielowymiarowego wsparcia psychologicznego. Oto najważniejsze obszary:

• Przestrzeń do wyrażania trudnych emocji bez oceniania

Opiekunowie często czują się uwięzieni między miłością a frustracją, między lojalnością a wyczerpaniem. Miejscem, gdzie mogą powiedzieć na głos rzeczy, których nie mogą powiedzieć nikomu innemu: że czasem żałują swojej decyzji o opiece domowej, że czują złość wobec chorego, że są na granicy wytrzymałości, że marzą o ucieczce - mogą być grupy wsparcia i terapia indywidualna. Normalizowanie tych uczuć jest fundamentem psychologicznego wsparcia.

• Edukacja psychologiczna

Opiekunowie potrzebują wiedzy o mechanizmach choroby - jak postępujące uszkodzenia mózgu wpływają na zachowanie i emocje osoby chorej. Zrozumienia, że agresja lub oskarżenia są objawem choroby, a nie świadomym atakiem. Niezbędna jest też wiedza o objawach wypalenia opiekuńczego i depresji u siebie samych.

• Praktyczne strategie radzenia sobie

Konkretne narzędzia do zarządzania trudnymi zachowaniami, techniki deeskalacji, sposoby komunikacji z osobą, która traci zdolność rozumienia. Umiejętność wyznaczania granic - nawet wobec osoby chorej. Pozwolenie sobie na to, że nie muszą być dostępni 24/7. Nauka asertywności wobec rodziny, która krytykuje, ale się nie angażuje.

• Wsparcie w podejmowaniu trudnych decyzji

Czy nadal opiekować się w domu czy rozważyć dom opieki? Jak dużo prawdy powiedzieć osobie chorej o jej stanie? Czy ograniczać jej autonomię dla bezpieczeństwa? Psycholog może pomóc przeanalizować te dylematy i podjąć decyzje zgodne z wartościami, jednocześnie wspierając w akceptacji, że nie istnieją idealne rozwiązania.

• Budowanie tożsamości poza rolą opiekuna

Wielu opiekunów całkowicie zatraca się w opiece, zapominając kim byli i kim mogliby być poza tą rolą. Wsparcie psychologiczne powinno pomagać w identyfikowaniu i kultywowaniu własnych zainteresowań, relacji i źródeł satysfakcji. To nie egoizm, ale inwestycja w możliwość dalszego funkcjonowania.

• Praca z przewlekłą żałobą

Opiekunowie doświadczają żałoby, ale nie mogą jej w pełni przepracować, bo osoba fizycznie nadal jest obecna. Potrzebują wsparcia w godzeniu się z kolejnymi stratami, w celebrowaniu tego, co jeszcze jest możliwe w relacji, przy jednoczesnym uznaniu tego, co już bezpowrotnie minęło.

• Zarządzanie poczuciem winy

Opiekunowie potrzebują pomocy w kwestionowaniu irracjonalnych przekonań: że powinni być w stanie zrobić więcej, że są odpowiedzialni za szczęście osoby chorej, że rozważanie opcji opieki instytucjonalnej to zdrada.

• Grupy wsparcia

Oferują coś unikalnego: poczucie przynależności i zrozumienia ze strony ludzi w identycznej sytuacji. Opiekunowie dowiadują się, że nie są sami, dzielą się praktycznymi rozwiązaniami i wzajemnie się wspierają. Często mówią, że to jedyne miejsce, gdzie czują się naprawdę zrozumiani bez konieczności tłumaczenia swojej sytuacji.

• Interwencje kryzysowe

Potrzebne w momentach szczególnego nasilenia stresu - po agresywnym incydencie, w obliczu konieczności pilnej hospitalizacji, gdy opiekun sam osiąga punkt załamania. Dostęp do szybkiej pomocy może zapobiec poważniejszym konsekwencjom.

• Wsparcie w przygotowaniu na śmierć bliskiej osoby

Paradoksalnie, po śmierci osoby chorej wielu opiekunów doświadcza skomplikowanych uczuć: ulgi zmieszanej z winą za tę ulgę, pustki po utracie roli, która definiowała ich życie przez lata, opóźnionej żałoby za osobą, którą stracili już dawno temu w innym sensie.

Wsparcie psychologiczne musi być dostępne, elastyczne i dostosowane do zmieniających się potrzeb. Opiekunowie potrzebują pozwolenia na korzystanie z niego bez poczucia, że zaniedbują osobę chorą. Dbanie o własne zdrowie psychiczne to warunek możliwości kontynuowania opieki w sposób humanitarny dla obu stron.

Gdzie osoby chorujące i bliskie mogą szukać wsparcia psychologicznego i z jakimi problemami najczęściej zgłaszają się na infolinię?

Infolinia HELPLINE została utworzona z myślą o osobach chorych na choroby otępienne, w tym chorobę Alzheimera, ich rodzinach oraz opiekunach, by mogli przez 6 dni w tygodniu, bezpłatnie, wybierając tylko numer w telefonie uzyskać dostęp do ogólnych informacji, wsparcia psychologicznego z zakresu chorób otępiennych, jak i porady o sposobach działania w przypadkach wystąpienia sytuacji nagłych lub krytycznych.

Kadra psychologów pracujących na Infolinii HELPLINE została dobrana tak, aby były to osoby, które nie tylko posiadają wiedzę teoretyczną, ale praktycznie zetknęły się podczas wieloletniej pracy zawodowej lub w bezpośredniej opiece nad osobami chorymi na chorobę Alzheimera i inne choroby otępienne, by wykorzystując swoje doświadczenie mogły jak najlepiej służyć swoja wiedzą, radą i wsparciem adekwatnie do zgłaszanych potrzeb. Dzięki temu potrafią trafniej rozumieć i wczuć się w sytuacje w jakich muszą odnajdować się w zetknięciu z tą trudną chorobą sami chorzy, ich rodziny oraz opiekunowie.

Najczęstszymi problemami z jakimi zgłaszają się do psychologów na infolinię HELPLINE chorzy ich rodziny oraz opiekunowie są:

• agresja bądź apatia chorego,
• nocne wędrówki chorego, zaburzenia snu, zaburzenia rytmu dnia, dezorientacja w czasie i przestrzeni, ucieczki z domu,
• problemy z pamięcią, gubienie rzeczy, oskarżanie bliski o kradzieże,
• problemy z komunikacją, nierozpoznawanie bliskich, zanik umiejętności wykonywania podstawowych czynności, problemy z nazywaniem rzeczy i potrzeb,
• problemy z higieną,
• odmowa przyjmowania leków,
• pojawienie się zwidów i urojeń, widzenie osób zmarłych i rozmowy z nimi, widzenie pożarów i powodzi, posądzanie opiekunów o próby otrucia bądź zagarnięcia majątku, chowanie rzeczy i dokumentów i kłopoty z ich odnalezieniem,
• trudność w zaakceptowaniu istnienia choroby zarówno przez chorego jak i jego bliskich, poczucie straty i bezsilności,
• poczucie winy u opiekunów, gniew na chorego i chorobę,
• wypalenie długotrwałą opieką nad chorym, wyczerpanie fizyczne oraz psychiczne, poczucie bezsilności, lęku, stresu, rozpaczy i depresji.

Pomocy bezpośredniej można szukać również wśród lokalnych poradni psychologicznych i terapeutycznych, organizacji i stowarzyszeń alzheimerowskich czynnie działających na rzecz osób chorych na chorobę Alzheimera oraz ich rodzin, dziennych domów opieki, klubów seniora i ośrodków terapii zajęciowej.

Adresy oraz numery telefonów do różnych ośrodków pomocy i wsparcia działających w obrębie Państwa miejsca zamieszkania na terenie całego kraju, otrzymają Państwo od naszych konsultantów na infolinii HELPLINE.

 

Infolinia Helpline została utworzona w ramach realizacji projektu pt. „Helpline – uruchomienie i utrzymanie bezpłatnej infolinii dla osób chorych na chorobę Alzheimera lub inne zaburzenia otępienne oraz ich rodzin i opiekunów”. Projekt jest wdrażany przez Rzecznika Praw Pacjenta oraz Partnera Projektu Związek Stowarzyszeń Alzheimer Polska, na mocy Porozumienia nr FERS.04.14-IP.07-0001/24-00 z Ministrem Zdrowia. Budżet projektu jest współfinansowany ze środków Europejskiego Funduszu Społecznego PLUS 2021-2027, w ramach programu Fundusze Europejskie dla Rozwoju Społecznego 2021- 2027. Wszystkie działania związane z obsługą infolinii są wdrażane zgodnie z zapisami Wytycznych dotyczących realizacji zasad równościowych, w ramach funduszy unijnych na lata 2021-2027, w szczególności zgodnie z przesłanką dwóch zasad horyzontalnych tj. zasadą równości szans i niedyskryminacji (w tym dostępności dla osób z niepełnosprawnościami) oraz zasadą równości kobiet i mężczyzn.