Rzecznik
Praw Pacjenta

Wiele działań podjętych przez Radę Organizacji Pacjentów wspólnie z Rzecznikiem Praw Pacjenta dotyczyło  priorytetu Rzecznika  na 2022 r., a była nim –  dostępność w opiece zdrowotnej.

Rada wraz Rzecznikiem Praw Pacjenta opiniowała projekty aktów prawnych, w tym:

• projekt rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie wymagań obowiązujących przy prowadzeniu żywienia w szpitalach;
• przekazanie przez organizacje do Rzecznika Praw Pacjenta stanowisk i uwag dotyczących technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności, przygotowanych przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji Lista opublikowana przez Ministra Zdrowia po zasięgnięciu opinii Rzecznika Praw Pacjenta, Rady Przejrzystości oraz konsultantów krajowych, jest podstawą do składania przez podmioty odpowiedzialne wniosków o objęcie leku refundacją, co otworzy drogę do ich finansowania ze środków Funduszu Medycznego,
• uwagi do projektu o niektórych zawodach medycznych, w tym wpisania na listę zawodów medycznych edukatora zdrowotnego;
• w związku z projektem zmian w rozporządzeniu Ministra Zdrowia o zaopatrzeniu w sprzęt pacjentów z wyłonioną stomią, Rada Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta skierowała do Ministra Zdrowia pismo dotyczące możliwego ograniczenia (poprzez planowane  w nowych przepisach zmiany) dostępu pacjentów do sprzętu. W konsekwencji może to spowodować wycofanie się osób z wyłonioną stomią z życia społecznego i zawodowego oraz wygenerować dodatkowe koszty dla systemu z tytułu konieczności leczenia rodzaju powikłań niewłaściwie pielęgnowanej stomii;
• w związku licznymi sygnałami od organizacji pacjentów, które dotyczyły braku dostępu w ramach refundacji, do systemu służącego do ciągłego monitorowania glikemii, Rzecznik skierował do Ministra Zdrowia wystąpienie w sprawie dostępu do systemów monitorowania stężenia glukozy. Od 1 stycznia 2023 r. system jest objęty rozszerzoną refundacją dla dorosłych z cukrzycą, stosujących co najmniej 3 wstrzyknięcia insuliny dziennie, ciężarnych stosujących insulinoterapię, a także osób ze znaczącymi zaburzeniami widzenia, leczonych insuliną.

 

W 2022 roku odbyło się 7 spotkań Rady Organizacji Pacjentów:                

1. Spotkanie z udziałem Pani prof.  Agnieszki Mastalerz-Migas, konsultanta krajowego w dziedzinie medycyny rodzinnej oraz przewodniczącej Zespołu do spraw zmian w podstawowej opiece zdrowotnej (POZ) powołanego przez Ministra Zdrowia. Podczas dyskusji organizacje wskazały na oczekiwania i potrzeby pacjentów, związane z udzielaniem pomocy medycznej przez lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej. Podczas spotkania Rzecznik Praw Pacjenta przedstawił wyniki badania przeprowadzonego we współpracy z organizacją pacjentów „Opinie na temat funkcjonowania ochrony zdrowia” oraz przedstawienie przez Departament Współpracy Biura Rzecznika Praw Pacjenta koncepcji projektu Rzecznika Praw Pacjenta w ramach FERC (Fundusze Europejskie na Rozwój Cyfrowy 2021-2027).„Cyfryzacja w ochronie zdrowia od strony Pacjenta”.
2. Od 24 lutego 2022 roku żyjemy w nowej rzeczywistości. Rozpoczęła się wojna w Ukrainie. Do Polski przybyło ponad 2 mln uchodźców głównie matki z dziećmi, osoby starsze, wymagające wparcia i pomocy. Wśród uchodźców były także osoby chore wymagające pomocy medycznej, a ich bliscy wymagali informacji o systemie opieki zdrowotnej w Polsce. Organizacje od początku wojny wpierały osoby wymagające pomocy. Podczas spotkania wymieniły swoje doświadczenia i obszary, w których mogą się wzajemnie wspierać. Rzecznik Praw Pacjenta, w ramach działań i aktywności Rady Organizacji Pacjentów umieszczał w zakładce Informacje dla obywateli Ukrainy  informacje o organizacjach, które pomagają i są przygotowane, by udzielać pomocy. Podczas spotkania omówiliśmy również Kartę Zasad Dobrego Zarządzania Organizacji Pacjentów (Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej).
3. Wspólnie z Centrum e-Zdrowia Rzecznik zorganizował dla Rady szkolenie pt. "Cyfryzacja w ochronie zdrowia od strony pacjenta". Podczas szkolenia uczestnicy poszerzyli swoją wiedzę na temat:

• Profilu Zaufanego – metody potwierdzania;
• Internetowego Konta Pacjenta (IKP) – logowania, obsługi, funkcjonalności;
• e-recepty – głównych założeń elektronicznej recepty, e-recepty transgranicznej;
• e-skierowania – głównych założeń;
• szczepień przeciw COVID-19 – głównych założeń;
•  elektronicznej dokumentacji medycznej/ zdarzeń medycznych.

4. Spotkanie z Ogólnopolską Izbą Gospodarcza Wyrobów Medycznych POLMED, podczas którego poruszyliśmy wspólnie z organizacjami tematy:

• dostępu pacjentów do leczenia i diagnostyki;
•  dostępu do innowacyjnych technologii w procedurach szpitalnych (przykłady innowacyjnych rozwiązań w procedurach szpitalnych, diagnostycznych);
• dostępu do leczenia przy wykorzystaniu refundowanych opatrunków;
• godności pacjentów, w tym dostępu do wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie (przedstawienie problemów poszczególnych grup produktowych: środków chłonnych, wózków inwalidzkich, produktów stomijnych, produktów dla diabetyków).

Wnioski ze spotkania to:

• potrzeba stworzenia krajowej, spójnej polityki dotyczącej wyrobów medycznych,
• potrzeba zapewnienia organizacjom pacjentów oraz pacjentom dostępu do wiedzy/ informacji o metodach leczenia/nowych technologiach/wyrobach medycznych w kontekście zakazu reklamy wynikającego z ustawy o wyrobach medycznych.

Podczas spotkania  organizacje zgłosiły potrzebę wypracowania rozwiązań systemowych, które umożliwią pacjentom dopłatę do świadczeń poza standardem oferowanym przez NFZ.

5. Spotkanie z Panem Zbigniewem Kowalskim, jednym z pierwszych w Polsce nauczycieli akademickich, nauczających studentów wydziału lekarskiego metod porozumiewania się z pacjentami. Podczas spotkania dr Kowalski przeprowadził szkolenie dla organizacji na temat komunikacji z personelem medycznym.
6. Zarządzeniem Ministra Zdrowia z dnia 16 marca 2022 r. w Ministerstwie Zdrowia powstała Rada Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia. Jest pierwszym w historii powołanym w Ministerstwie Zdrowia stałym gremium składającym się z reprezentantów organizacji pacjentów (15 osób). Zadaniem ROP MZ jest m.in. :

• koordynowanie po stronie organizacji pacjentów działań w zakresie prowadzonych przez urząd obsługujący Ministra prekonsultacji;
• konsultacji publicznych projektów aktów normatywnych i innych dokumentów rządowych.

Obie Rady wspólnie opracowały list intencyjny o dobrej współpracy Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta (ROP RPP) i Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze właściwym do spraw zdrowia (ROP MZ).

 

Treść Listu Intencyjnego:

Celem nadrzędnym obu Rad jest działalność dla dobra pacjentów, wzmocnienia ich roli i pozycji  w systemie ochrony zdrowia.

1. ROP RPP i ROP MZ mają odrębnie określone zasady i cele szczegółowe. Rady współpracują ze sobą na równych prawach.
2. W każdej Radzie wyznacza się przedstawiciela do kontaktu, w tym wymiany bieżących informacji, zapytań kierowanych przez organizacje, przekazywania spraw wymagających pilnego podjęcia.

• Przedstawicielem Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta będzie Marzanna Bieńkowska, opiekun Rady.
• Przedstawicielem Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze właściwym ds. zdrowia będzie Magdalena Kołodziej, wiceprzewodnicząca Rady.

3. ROP RPP i ROP MZ spotykają się plenarnie co najmniej raz w roku, przedstawiając podsumowanie swoich działań na rzecz środowiska pacjentów oraz sytemu ochrony zdrowia.
4. Każda z Rad wypracowuje własne stanowisko w zakresie aktów prawnych przekazanych do konsultacji społecznych. Każdorazowo stanowisko takie przekazywane będzie do wiadomości drugiej z Rad. Celem współpracy, w tym zakresie jest wypracowanie spójnego stanowiska organizacji działających dla dobra pacjentów.
5. Zgodnie z zarządzeniem Ministra Zdrowia z dnia 16 marca 2022 r. zadaniem ROP MZ jest mi.in. koordynowanie po stronie organizacji pacjentów działań w zakresie prowadzonych przez urząd obsługujący Ministra prekonsultacji oraz konsultacji publicznych projektów aktów normatywnych i innych dokumentów rządowych.  ROP MZ może zwrócić się do organizacji działającej dla dobra określonej grupy pacjentów, zrzeszonej w ROP RPP, z prośbą o wyrażenie opinii na temat proponowanego przepisu lub udziału w posiedzeniu ROP MZ, przekazując informację o takiej potrzebie również dw. Opiekuna ROP RPP w celu poinformowania innych organizacji o tych działaniach. Było to pierwsze wspólne spotkanie obu Rad. W jego trakcie, Pani prof. Agnieszka Mastalerz-Migas, prof. UMW, Konsultant krajowa w dziedzinie medycyny rodzinnej, zaprezentowała i odpowiedziała na pytania organizacji na temat zmian w podstawowej opiece zdrowotnej.
6. Spotkanie Rady dotyczące długoterminowej opieki domowej. Podczas spotkania zaproponowane zostały rekomendacje, które wskazują na potrzebę podjęcia zmian systemowych w zakresie długoterminowej opieki domowej. Więcej informacji na ten temat znajduje się w dokumencie: Zdrowa Przyszłość; Ramy strategiczne rozwoju systemu ochrony zdrowia na lata 2021-2027, z perspektywą do 2030.

 

Tematy i zagadnienia wynikające ze współpracy organizacji w ramach Rady: 

1. W związku z wejściem w życie 27 stycznia 2022 roku, przepisów ustawy powołującej Fundusz Kompensacyjny Szczepień Ochronnych,  Rzecznik zwrócił się do organizacji z prośbą o przedstawienie kandydatów na członków Zespołu do spraw Świadczeń z Funduszu Kompensacyjnego Szczepień Ochronnych.
2. Wspólnie z Fundacją Pokonaj Raka, Rzecznik zaprosił osoby z doświadczeniem onkologicznym do udziału w projekcie: ONKO TOUR Rowerem po zdrowie 2022 r. To wyjątkowy rajd rowerowy pacjentów i urzędników, który ma zachęcić Polaków do profilaktyki oraz wspiera chorych w walce z nowotworami.
3. Rzecznik Praw Pacjenta zwrócił się do organizacji o przekazywanie informacji o przypadkach dotyczących zakazu odwiedzin w szpitalach lub nałożenia znacznych obostrzeń w tym zakresie. Uzasadnił, że odwiedziny nie mogą być ograniczone tylko do określonych dni w tygodniu – muszą być dostępne przez cały tydzień. Określenie przedziału godzinowego odwiedzin musi dawać realną szansę skorzystania przez pacjenta z odwiedzin bliskich. Niedopuszczalne jest ograniczenie odwiedzin, np. tylko w godz. 8–10 rano. W praktyce należy umożliwić odwiedziny przez cały dzień. Jednorazowa wizyta u pacjenta także nie powinna móc trwać krócej niż 2 godziny”. Treść komunikatu.
4. Przekazanie informacji o możliwości zgłaszania kandydatów do Naczelnej Komisji Bioetycznej, która rozpocznie prace wraz z wejściem w życie projektowanej ustawy o badaniach klinicznych produktów leczniczych stosowanych u ludzi (Nr UC63).  Zgodnie z projektem ustawy Naczelna Komisja Bioetyczna będzie działać przy Agencji Badań Medycznych, a do jej zadań będzie należeć ocena etyczna badań klinicznych.  W skład Komisji ma wejść 3, a w pierwszych 12 miesiącach funkcjonowania Komisji, 6 przedstawicieli organizacji pacjentów.
5. Z okazji Światowego Dnia Chorego, organizacja XVI „Forum Liderów Organizacji Pacjentów”. Wydarzenie organizowali wspólnie: Rzecznik Praw Pacjenta, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz NFZ . Podczas  forum  wręczono nagrody dla organizacji najbardziej wyróżniających się w 3 kategoriach:

• Profilaktyka – Narodowy Fundusz Zdrowia 
• Prawo i Bezpieczeństwo Pacjenta– Rzecznik Praw Pacjenta 
• Wolontariat i Działalność Społeczna – Instytut Praw Pacjenta 

Organizacje pozarządowe działające na rzecz środowisk pacjentów, które są zainteresowane dołączeniem do Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta.

Zapraszamy do kontaktu z opiekunem Rady: Panią Marzanną Bieńkowską, zastępcą Dyrektora Departamentu Współpracy Biura Rzecznika Praw Pacjenta. Email: m.bienkowska@rpp.gov.pl lub rop@rpp.gov.pl

Więcej informacji na temat Rady Organizacji Pacjentów.