Rzecznik
Praw Pacjenta

Rada została powołana przy Rzeczniku Praw Pacjenta w 2020 roku. Obecnie zrzeszonych jest 152 organizacje działające na rzecz pacjentów W 2025 roku Rada aktywnie współpracowała 
z Rzecznikiem w podejmowaniu wielu ważnych dla pacjentów tematów, które wynikały z pojawiających się nowych wyzwań w ochronie zdrowia, potrzeby zmian dotyczących refundowanych świadczeń zdrowotnych oraz zmieniającego się prawa.

Od 17 kwietnia 2024 roku trwa II edycja projektu ,,Łączy nas Pacjent”. Pacjenci i ich bliscy kontaktujący się z Rzecznikiem za pośrednictwem bezpłatnej Infolinii 800 190 590 mogą rozmawiać nie tylko ze specjalistami Biura Rzecznika Praw Pacjenta, ale też dyżurującym ekspertem danej organizacji. Dzięki temu uzyskają kompleksową informację i wsparcie w zakresie danego schorzenia lub obszaru opieki zdrowotnej.

 

W 2025 roku odbyło się kilka spotkań Rady Organizacji Pacjentów, w tym przeprowadzono szkolenia dla jej członków.

Przeprowadzone szkolenia:

1. Dotyczące przepisów ustawy refundacyjnej – Refundacja leków w pytaniach i odpowiedziach – stan aktualny oraz plan zmian. Szkolenie przeprowadził pracownik  Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia.
2.  Szkolenie z ustawy Kamilkowej – standardy ochrony małoletnich. Omówiono Kluczowe założenia i obowiązki w tym Standardy Ochrony Małoletnich (SOM): Weryfikację personelu, Zasady bezpieczeństwa gdzie nauczyciele i opiekunowie powinni unikać prywatnych kanałów komunikacji z dziećmi, a organizatorzy wycieczek muszą weryfikować opiekunów. Wskazano na powołanie specjalnego zespołu do analizy przypadków śmiertelnych lub ciężkich uszczerbków na zdrowiu dzieci.
3. Szkolenie z zasad centralnej e-rejestracji przeprowadzone Wydział Zdrowia Cyfrowego Departament e-Zdrowia Ministerstwa Zdrowia.

Spotkania i Apele

1. XIX Forum Organizacji Pacjentów zorganizowane przez  Instytut  Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Każdego roku 11 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorego. W ramach tych obchodów, już od 19 lat nieprzerwanie organizujemy Forum Organizacji Pacjentów. Jest to wydarzenie, które skupia ponad 200 organizacji z całej Polski oraz licznych gości z różnych sektorów. Forum to największa i najdłużej działająca konferencja skierowana do środowiska organizacji pacjentów reprezentujących chorych w różnych obszarach terapeutycznych. Dzięki temu, Forum stanowi skuteczną platformę wymiany doświadczeń między organizacjami działającymi w różnych obszarach ochrony zdrowia oraz sprzyja dyskusji nad systemowymi rozwiązaniami, które mają na celu poprawę jakości życia pacjentów.

Wręczenie nagród dla organizacji pozarządowych działających na rzecz Pacjentów  przyznane przez kapitule konkursu  w trzech kategoriach:

• Profilaktyka (Narodowy Fundusz Zdrowia)
• Prawo i bezpieczeństwo pacjenta (Rzecznik Praw Pacjenta )
• Wolontariat i działalność społeczna( Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej)

W 2025 roku Pani Izabela Leszczyna Minister Zdrowia przyznała również nagrody dla : Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta i Rady Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia wyróżnienia te zostały przyznane za dialog, współpracę oraz wsparcie w diagnozowaniu potrzeb pacjentów.

2. Rada Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta, reprezentująca 145 organizacji, wystąpiła ze stanowiskiem do Ministerstwa Edukacji Narodowej oraz Ministerstwa Zdrowia z apelem o wprowadzenie obowiązkowego przedmiotu edukacja zdrowotna na wszystkich etapach kształcenia. Rada podkreśliła, że powszechna edukacja zdrowotna jest kluczowa dla kształtowania zdrowych nawyków, zapobiegania uzależnieniom, otyłości i chorobom cywilizacyjnym oraz poprawy zdrowia psychicznego dzieci i młodzieży. Zdaniem organizacji przedmiot powinien być obowiązkowy, aby zapewnić wszystkim uczniom równy dostęp do wiedzy o zdrowiu.

3. Prezydium Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta wystosowało apel do rodziców i uczniów, zachęcający do uczestnictwa w zajęciach edukacji zdrowotnej w szkołach. W apelu podkreślono znaczenie edukacji zdrowotnej dla profilaktyki chorób, kształtowania zdrowych nawyków, rozwoju kompetencji zdrowotnych oraz wsparcia zdrowia psychicznego i bezpieczeństwa dzieci i młodzieży. Apel został przekazany do mediów.

4. Spotkanie Rady Organizacji Pacjentów - Konferencja IV edycja kampanii #odwoluje #nieblokuje. Tematem debaty była równowaga między prawami pacjenta a odpowiedzialnością za korzystanie z usług medycznych oraz działania systemowe zwiększające dostępność świadczeń. Omówiono wpływ nieodwoływanych wizyt na dostępność terminów dla innych pacjentów oraz potrzebę edukacji w zakresie odwoływania wizyt i konsekwencji „blokowania” terminów. Podkreślono znaczenie jasnych komunikatów w placówkach, przypomnień SMS/e-mail i prostych mechanizmów anulacji wizyt. Zwrócono uwagę na skalę problemu non-show, jego skutki finansowe i operacyjne dla systemu, a także zaprezentowano planowane działania systemowe, w tym centralną e-rejestrację i wsparcie kampanii edukacyjnych w placówkach medycznych. Przedstawiono dane wskazujące na ponad 1,3 mln nieodwołanych wizyt w 2024 roku i konieczność wprowadzenia mechanizmów ograniczających straty. Omówiono efekty kampanii #ODWOLUJE #NIEBLOKUJE, które pokazują zasięg, partnerstwa i pozytywne reakcje, oraz podkreślono, że jeśli każdy pacjent zadba o odwołanie 1% wizyt, miesięcznie można uwolnić tysiące świadczeń. Wskazano również niski poziom wiedzy pacjentów o odwoływaniu wizyt i potrzebę prostych kanałów rezygnacji oraz rekomendacje edukacyjne, w tym jasne instrukcje w placówkach, kampanie informacyjne i współpracę z mediami.

5. Przedstawiono Radzie Organizacji Pacjentów raport Porozumienia Rezydentów OZZL dotyczący dyżurów całodobowych w trakcie specjalizacji z psychiatrii dla dorosłych. Badanie objęło 1/3 lekarzy specjalizujących się w psychiatrii i wykazało poważne nieprawidłowości: 20% lekarzy ma pod opieką ponad 300 pacjentów, tylko 16% ma „komfortowe” 50 pacjentów; 10% odpowiada za ponad 10 komórek organizacyjnych, a zgodnie z programem specjalizacji powinien być to jeden oddział (3% spełnia ten warunek); obecność lekarza specjalisty na dyżurze zawsze zapewniona jest jedynie w 2/5 przypadków, a 1/5 lekarzy nigdy go nie ma; 2/3 nie ma możliwości monitorowania pacjentów kardiomonitorem; 80% nie czuje się bezpiecznie. Raport rekomenduje ograniczenie liczby pacjentów do 100 i jednego oddziału „ostro-przyjęciowego” na lekarza, obowiązkową obecność lekarza specjalisty lub dyżur telefoniczny z dojazdem oraz zapewnienie co najmniej jednego kardiomonitora na oddział.

6.  Spotkanie Rady Organizacji Pacjentów podczas  którego omówiono:
   • Standardy przestrzegania praw pacjenta w opiece psychiatrycznej,

• • Przeciwdziałanie praktykom pseudomedycznym,
  • Zmiany w standardzie organizacyjnym opieki okołoporodowej,

 

Działania podejmowane na wniosek organizacji:

1. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” poinformowało Rzecznika Praw Pacjenta o wątpliwościach dotyczących dostępności programów lekowych w Szpitalu Uniwersyteckim nr 2
   w Bydgoszczy, wskazując na trudności z kwalifikacją do leczenia oraz przypadki wyłączania pacjentów z programów. W odpowiedzi Kujawsko-Pomorski OW NFZ wyjaśnił, że szpital realizuje programy zgodnie z zasadami, a włączenia i wyłączenia pacjentów odbywają się według obowiązujących kryteriów medycznych; nie odnotowano także zgłoszeń o problemach z realizacją programów.

2. Do Rzecznika Praw Pacjenta wpłynęło pismo Prezes Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z NZJ „J-elita”, dotyczące braku w aptekach leku Salofalk 500 oraz zakończenia produkcji i refundacji leków Asamax 250 i 500. Wskazano, że może to prowadzić do przerwania terapii u pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit. Organizacja zwróciła się do Minister Zdrowia o interwencję, a Ministerstwo Zdrowia przekazało wyjaśnienia w tej sprawie.

3. Stowarzyszenie Miastenia Gravis Face To Face wraz z innymi organizacjami pacjenckimi przekazało do Rzecznika Praw Pacjenta wspólne stanowisko dotyczące realizacji Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2024–2025, wskazując na najważniejsze potrzeby pacjentów z miastenią oraz rekomendacje działań poprawiających dostęp do informacji, diagnostyki i wsparcia dla chorych.

4. Fundacja Oko w Oko z Rakiem zwróciła się do Rzecznika Praw Pacjenta o interwencję w sprawie nierównego dostępu do nowoczesnej terapii dla pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi HER2-low. Organizacja wskazała, że obecnie leczenie dostępne jest głównie w ramach RDTL, co powoduje nierówności w dostępie zależne od decyzji szpitali i oddziałów NFZ. Fundacja postuluje objęcie terapii refundacją, aby zapewnić pacjentkom równy dostęp do leczenia.

5. W związku z apelem Stowarzyszenia Chorych na Chorobę Parkinsona i Ich Rodzin w Gdyni dotyczącym poprawy dostępu do leczenia, rehabilitacji oraz usprawnienia realizacji programu lekowego B.90, zwrócono się o wyjaśnienia do Narodowego Funduszu Zdrowia. Apel dotyczył m.in. zapewnienia ciągłości finansowania programu, zbadania przyczyn utrudnionego dostępu do leczenia oraz dostępności procedur związanych ze stymulatorami DBS i porad stymulatorowych. NFZ poinformował, że oddziały wojewódzkie na bieżąco monitorują realizację programu lekowego, a ośrodki kwalifikują pacjentów do leczenia w miarę możliwości lub wpisują ich na listy oczekujących. Nie zgłoszono przypadków wstrzymania kwalifikacji lub leczenia w programie B.90, a finansowanie programów lekowych pozostaje jednym z priorytetów Funduszu. Jednocześnie wskazano, że za taryfikację i wycenę świadczeń medycznych odpowiada Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.

6. Na podstawie zgłoszenia Fundacji EPI-BOHATER i Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę Rzecznik Praw Pacjenta otrzymał wyjaśnienia Ministerstwa Zdrowia w sprawie leku Ontozry (cenobamat). Lek jest refundowany od 1 marca 2023 r., a kontynuacja refundacji na kolejny dwuletni okres od 1 kwietnia 2025 r. została zapewniona po pozytywnym rozpatrzeniu wniosku producenta. Refundacja reguluje ustawa o refundacji, a warunki finansowania opiniuje Komisja Ekonomiczna; ostateczne decyzje podejmuje Minister Zdrowia, dążąc do zapewnienia jak największej dostępności leku przy optymalnym wykorzystaniu środków publicznych.

7. Rzecznik Praw Pacjenta interweniował w kilku sprawach pacjentów i organizacji:

• Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry'ego – w sprawie zapewnienia właściwej opieki pediatrycznej w woj. dolnośląskim w ramach programu lekowego B.104.
• Fundacja Na Rzecz Pacjentów z Ataksją Friedreicha – w sprawie problemów i potrzeb pacjentów z ataksją Friedreicha, wystąpienie do Ministerstwa Zdrowia.
• Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego – dotyczące trudności pacjentów w dostępie do leczenia w programach lekowych.
• Polskie Stowarzyszenie Diabetyków – wniosek o rozszerzenie refundacji sensorów do systemu ciągłego monitorowania glukozy (CGM) dla szerszej grupy pacjentów.

Ministerstwo Zdrowia wyjaśniło, że zasady refundacji wyrobów medycznych określa rozporządzenie, a dostęp do finansowania zależy od ograniczonych środków NFZ. Priorytetem jest sprawiedliwe i racjonalne gospodarowanie publicznymi środkami, a zgłoszone uwagi będą rozpatrywane przy kolejnych nowelizacjach wykazu wyrobów medycznych.

8. Fundacja Przylądek Nadziei zwróciła się do Rzecznika o wsparcie w utworzeniu odrębnego Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Ministerstwo Zdrowia poinformowało, że po konsultacjach z Krajową Radą Onkologiczną i Krajowym Rejestrem Nowotworów nie rekomenduje tworzenia oddzielnego rejestru. Dane dziecięce mają być gromadzone w ramach istniejącego KRN, co zapewnia spójność, kompatybilność i efektywne wykorzystanie środków publicznych, przy możliwości dostosowania systemu do potrzeb onkologii dziecięcej.

9. Prezes Koła Terenowego nr 19 Polskiego Związku Niewidomych w Sieradzu zwrócił się o wsparcie w zakresie rozszerzenia refundacji systemu FreeStyle Libre dla wszystkich niewidomych pacjentów z cukrzycą stosujących insulinę. Ministerstwo Zdrowia zapewniło już dostęp do systemów CGM dla osób niewidomych i niedowidzących, podkreślając, że są one przełomem w kontroli glikemii, ułatwiają codzienne funkcjonowanie i zmniejszają ryzyko powikłań, np. retinopatii. Refundację wyrobów medycznych reguluje rozporządzenie MZ, które obejmuje 231 grup wyrobów, w tym produkty do monitorowania glikemii. Ministerstwo podkreśla ograniczone środki finansowe NFZ, priorytet sprawiedliwego dostępu do terapii oraz systematyczne zwiększanie dostępności nowoczesnych technologii. Zgłoszone uwagi będą uwzględnione przy kolejnych nowelizacjach rozporządzenia.

10.  Do Rzecznika Praw Pacjenta wpłynęło pismo w imieniu rodziców dzieci z Postępującą Rodzinną Cholestazą Wewnątrzwątrobową (PFIC) w sprawie umożliwienia płynnego przejścia z leku maralixibat na odevixibat (Bylvay) w ramach programu lekowego. Obawy dotyczą przerwy w leczeniu oraz stopniowego zwiększania dawki odevixibatu, co może pogorszyć stan zdrowia dzieci. Pismo zwraca się o możliwość włączenia tych pacjentów do terapii bez okresu przejściowego.

11. Zarząd Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią  przekazała do Rzecznika Petycje skierowaną do Łukasza Krasonia Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, Sekretarza Stanu Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. W petycji wyrażają stanowczy sprzeciw przeciwko wykluczeniu wrodzonej choroby metabolicznej jaką jest Fenyloketonuria (PKU) z wytycznych zawartych piśmie BON-IV.4263.61.2025.SJ, do Przewodniczących Powiatowych i Wojewódzkich Zespołów do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności dotyczącego: „kwalifikowania do niepełnosprawności osób cierpiących na rzadkie schorzenia genetyczne charakteryzujące się jednorodnym przebiegiem i nie rokujące zgodnie z aktualną wiedzą medyczną poprawy klinicznej ani funkcjonalnej”.

12. Prośby Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków o wstawienie się u Ministra Zdrowia w sprawie umieszczenia wysokodawkowej szczepionki przeciw grypie (HD-IIV) na liście bezpłatnych leków dla seniorów (lista "S"). w związku z otrzymanym pismem Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków dotyczącym kwestii refundacji wysokodawkowej szczepionki przeciw grypie (HD-IIV) bezpłatnie dla seniorów (lista"S")W piśmie zawarto postulat objęcia całkowitą refundacją szczepionki o szerokim spektrum działania, co – w ocenie Stowarzyszenia – wpłynęłoby na poprawę ochrony zdrowia osób starszych, w tym szczególnie pacjentów z cukrzycą, będących w grupie podwyższonego ryzyka powikłań pogrypowych. Rzecznik Praw Pacjenta przekazał sprawę do Ministerstwa Zdrowia do rozpatrzenia zgodnie z kompetencjami

13. Fundacja SPINA zwróciła się do Rzecznika Praw Pacjenta w sprawie zapewnienia małoletnim pacjentom dostępu do cewników hydrofilowych przystosowanych dla dzieci, podkreślając, że brak odpowiednich wyrobów medycznych utrudnia prawidłową i bezpieczną realizację zabiegów u najmłodszych pacjentów. W piśmie wskazano, że ograniczony dostęp do tych specjalistycznych cewników może prowadzić do powikłań, dyskomfortu oraz ograniczenia możliwości samodzielnego funkcjonowania dziecka, co negatywnie wpływa na jakość życia zarówno pacjentów, jak i ich rodzin. Rzecznik Praw Pacjenta wystąpił w tej sprawie do Narodowego Funduszu Zdrowia, prosząc o zapewnienie odpowiedniego zaopatrzenia w wyroby medyczne dla dzieci, w tym cewników hydrofilowych takich jak Uro Conti, które są przystosowane do potrzeb najmłodszych pacjentów. Podkreślono, że zgodnie z obowiązującym prawem pacjenci mają prawo do świadczeń zdrowotnych oraz do korzystania z wyrobów medycznych odpowiednich dla ich wieku i stanu klinicznego. Wskazano, że celem działań jest zapewnienie równego i bezpiecznego dostępu do skutecznej terapii, zgodnie z najlepszymi standardami medycznymi i przepisami prawa. W piśmie zaznaczono także znaczenie monitorowania dostępności i jakości wyrobów medycznych dla dzieci, aby zapobiegać ograniczeniom w dostępie do niezbędnych produktów i wspierać rodziców oraz opiekunów w realizacji codziennej opieki nad dziećmi z problemami urologicznymi.

14. Pacjenci z tętniczym nadciśnieniem płucnym apelowali o pilne wprowadzenie leku Sotatercept (Winrevair) na listę refundacyjną w Polsce. Choroba jest rzadka, postępująca i zagraża życiu, a obecne terapie nie ułatwiają kontroli objawów u wielu pacjentów, w tym młodych i aktywnych zawodowo. Sotatercept, zatwierdzony przez EMA i dostępny w innych krajach UE, ma udokumentowaną skuteczność kliniczną. Rada Przejrzystości wydała pozytywną rekomendację, a Ministerstwo Zdrowia planuje wprowadzenie refundacji od 1 stycznia 2026 r. w ramach programu lekowego „Leczenie tętniczego nadciśnienia płucnego” dla pacjentów z III klasą czynnościową, u których standardowe leczenie nie przyniosło efektów. Lek stosowany będzie jako terapia dodana, w połączeniu z istniejącymi terapiami, ze względu na charakter choroby. Program lekowy obejmuje także 8 innych substancji, stosowanych samodzielnie lub w skojarzeniu, a w 2024 r. leczonych było ok. 1 500 pacjentów przy wydatkach ponad 188 mln zł.

15. Fundacja Zdrowie i Edukacja Ad Meritum apeluje o zapewnienie ciągłego dostępu do leczenia otyłości w ramach programu KOS-BAR. Obecnie pacjenci mają jedynie możliwość operacji bariatrycznej, często opóźnianej, i brak dostępu do interdyscyplinarnej opieki. Program pilotażowy KOS-BAR, mimo udowodnionej skuteczności, nie został włączony do świadczeń gwarantowanych od marca 2025 r., co naraża pacjentów na pogorszenie stanu zdrowia i powikłania. Fundacja wzywa do pilnej kontynuacji programu i jego włączenia do koszyka świadczeń. Ministerstwo Zdrowia informuje, że planowane jest wprowadzenie świadczenia kompleksowej opieki nad pacjentami z otyłością olbrzymią do wykazu świadczeń gwarantowanych, w oparciu o doświadczenia z pilotażu KOS-BAR. Projekt rozporządzenia przygotowuje AOTMiT, po czym Departament przeprowadzi dalsze etapy legislacyjne.

 

Organizacje pacjentów z miastenią (FACE to FACE, „Gioconda”, Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych, „Kameleon”) popierają Plan dla Chorób Rzadkich 2024–2026 i apelują o jego szybkie wdrożenie. Miastenia to rzadka, przewlekła choroba dotykająca ok. 10 tys. osób w Polsce, często w wieku produkcyjnym; opóźniona diagnostyka i ograniczony dostęp do terapii obniżają jakość życia i generują koszty społeczne, podczas gdy skuteczne leczenie pozwala ograniczyć hospitalizacje i przywrócić aktywność zawodową. Postulaty pacjentów obejmują: pilne uruchomienie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich, systematyczne szkolenia personelu i współpracę POZ, AOS i szpitali, w tym e-konsylia; zapewnienie szybkiego dostępu do badań diagnostycznych i spójnej ścieżki leczenia; poprawę dostępu do nowoczesnych terapii w programie B.157; objęcie miastenii Polskim Rejestrem Chorób Rzadkich, wprowadzenie Karty Pacjenta z Chorobą Rzadką oraz rozwój wiarygodnych źródeł informacji na Platformie „Choroby Rzadkie”. Rzecznik apel do Departamentu Lecznictwa MZ z prośbą o uwzględnienie postulatów w ramach wdrażania Planu dla Chorób Rzadkich 2024–2026.