Rzecznik
Praw Pacjenta

Już od czternastu lat Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN organizuje tę konferencję wspólnie z organizacjami członkowskimi zapraszając pacjentów, ich rodziny, lekarzy klinicystów, ekspertów i decydentów z obszaru medycznego oraz wszystkich zainteresowanych zapewnieniem godnego życia pacjentom z chorobami rzadkimi. W całej Europie święto to pozwala nagłośnić znaczenie opieki i terapii chorób rzadkich.
Jest to 15 - jubileuszowa edycja obchodów Międzynarodowego Dnia Chorób Rzadkich. 

Święto to ma na celu zwrócenie uwagi na problemy osób cierpiących na choroby rzadkie. W tym wyjątkowym dniu miliony ludzi na całym świecie podkreślają solidarność z chorymi na choroby rzadkie i ich rodzinami. To ważne święto dedykowane jest podniesieniu świadomości na temat rzadkich chorób oraz poprawie dostępu do diagnozy, leczenia i wsparcia dla osób dotkniętych rzadkimi schorzeniami.

Wydarzenie odbędzie się 28 lutego i 1 marca 2025 r. w Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich w Warszawie.