Rzecznik
Praw Pacjenta

Druga edycja konferencji polskich i europejskich sieci referencyjnych Choroby Rzadkie – Problemy Nie Tylko Systemowe była przestrzenią do dyskusji nad kluczowymi wyzwaniami klinicznymi i systemowymi. Podczas wydarzenia pod kierownictwem naukowym prof. Tomasza Grodzickiego eksperci i decydenci omówili przyszłość leczenia i  dostęp do terapii. Szczególny nacisk został położony na organizację systemu wsparcia dla pacjentów i nowe rozwiązania legislacyjne dotyczące refundacji. Spotkanie ma na celu wymianę doświadczeń i wypracowanie rekomendacji na przyszłość.

Wydarzenie odbyło się 9 maja 2025 r.