Rzecznik
Praw Pacjenta

Kampania odbędzie się w dniach 12-19.05.2026 r.  Planowane przedsięwzięcie ma charakter edukacyjno-informacyjny i społeczny. Jego celem jest zwiększenie świadomości społecznej na temat Ataksji Friedreicha – rzadkiej, postępującej choroby neurologicznej – poprzez zwrócenie uwagi opinii publicznej na objawy choroby, jej wpływ na codzienne funkcjonowanie pacjentów oraz wyzwania, z jakimi mierzą się osoby chore i ich bliscy.

Głównym elementem kampanii będzie krótka akcja artystyczno-informacyjna typu flash mob, realizowana w przestrzeni publicznej Dworca Centralnego w Warszawie 12 maja 2026 r. o godzinie 14:00. Symboliczny układ choreograficzny będzie nawiązywał do trudności związanych z zaburzeniami równowagi, koordynacji ruchowej oraz poruszania się, charakterystycznych dla Ataksji Friedreicha. Wydarzenie zostanie zarejestrowane w formie materiałów wideo, które następnie będą wykorzystywane w działaniach edukacyjnych, informacyjnych i medialnych.

Przedsięwzięcie skierowane jest do ogółu społeczeństwa, mediów, pacjentów chorujących na Ataksję Friedreicha, osób pozostających bez diagnozy oraz ich rodzin.

Planowane działania obejmują w szczególności:
– prowadzenie kampanii społecznej podnoszącej świadomość na temat Ataksji Friedreicha;
– edukowanie społeczeństwa na temat objawów choroby i wyzwań, z jakimi mierzą się osoby nią dotknięte;
– wzmacnianie obecności działań Fundacji w przestrzeni publicznej oraz w mediach.