Rzecznik
Praw Pacjenta

Infolinia to pomoc dla osób z chorobą Alzheimera i innymi zaburzeniami otępiennymi oraz ich rodzin i opiekunów. Chcemy, aby nasza inicjatywa wzbudziła wśród nas wszystkich życzliwość, empatię i zrozumienie – powiedział Jarosław Fiks, Dyrektor Generalny w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta otwierając spotkanie prasowe. 

Choroba Alzheimera i inne zaburzenia otępienne stanowią jedno z największych wyzwań zdrowotnych, społecznych i ekonomicznych XXI wieku. Starzenie się społeczeństwa, późna diagnoza oraz ogromne obciążenie spoczywające na rodzinach sprawiają, że coraz więcej osób potrzebuje szybkiego dostępu do rzetelnej informacji oraz profesjonalnego wsparcia.

Znaczenie systemowych działań w tym obszarze podkreśla również Ministerstwo Zdrowia, którego przedstawiciele zwracają uwagę na potrzebę rozwijania kompleksowego wsparcia dla osób z chorobami otępiennymi oraz ich bliskich.

Infolinia Helpline jest częścią Krajowego Planu Działań wobec Chorób Otępiennych, obok którego kluczowym elementem jest wsparcie poradni Podstawowej Opieki Zdrowotnej w zakresie wykrywania tych chorób. Odpowiednia diagnostyka umiejętności poznawczych u osób w wieku ryzyka jest bardzo istotna – zaznaczył Konrad Korbiński, Dyrektor Generalny w Ministerstwie Zdrowia.

Krajowy Plan Działań wobec Chorób Otępiennych jest bardzo ważnym dokumentem, na który czekaliśmy bardzo długo, bo od 2011 roku. Dla nas jest to początek budowania systemowej pomocy dla chorych z chorobą Alzheimera oraz innymi zaburzeniami otępiennymi. To też, nie jest tak, że do tej pory takiego wsparcia nie było, ale osoby, które potrzebowały pomocy, nie widziały, gdzie jej szukać. Podobnie jak w spocie chodziły po labiryncie – dodała Edyta Ekwińska, Wiceprezes Alzheimer Polska

Dane pokazują skalę problemu: aż 80 proc. pacjentów z chorobą Alzheimera nie ma postawionej prawidłowej diagnozy, a w Polsce średni czas od pierwszego kontaktu z lekarzem POZ do rozpoznania choroby wynosi około 24 miesięcy. Jednocześnie choroba Alzheimera to „choroba całej rodziny” – około 92 proc. chorych pozostaje pod całodobową opieką bliskich, najczęściej w warunkach domowych, a w 44 proc. przypadków ciężar opieki spoczywa wyłącznie na jednej osobie.

Podczas debaty pt. „Razem w chorobie Alzheimera – diagnoza i wyzwania” eksperci podkreślali, że kluczowe znaczenie ma nie tylko leczenie, lecz także zapewnienie osobom dotkniętym chorobą i ich bliskim dostępu do rzetelnej informacji, odpowiedniego wsparcia oraz zrozumienia.

W Instytucie prowadzimy projekt badania skuteczności leku stosowanego w stwardnieniu rozsianym w przypadku wcześnie wykrytej choroby Alzheimera. Moje spotkania z osobami żyjącymi z chorobą Alzheimera i ich bliskimi pokazują mi, jak ważne dla tych osób jest szukanie sposobu na spowolnienie choroby. Ale te spotkania pokazują często również to, że nie tylko osoby z zaburzeniami otępiennymi, ale również ich bliscy potrzebują wsparcia psychologicznego, często też farmakologicznego – mówiła prof. Agnieszka Permoda-Pachuta z Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.

A problem będzie narastał. Według danych WHO w 2016 roku na świecie żyło 47,5 mln osób z zaburzeniami otępiennymi, a do 2050 roku liczba ta wzrośnie do 135,5 mln. W Polsce szacuje się, że do 2050 roku ponad milion Polek i Polaków będzie dotkniętych zaburzeniami otępiennymi, co oznacza ponad 3 proc. populacji kraju.

W odpowiedzi na te potrzeby uruchomiono ogólnopolską, bezpłatną infolinię Helpline 800 - 201- 801, skierowaną do osób chorujących na chorobę Alzheimera i inne zaburzenia otępienne, ich rodzin, opiekunów — zarówno nieformalnych, jak i zawodowych — a także osób z ich najbliższego otoczenia.

Helpline oferuje poufne rozmowy z konsultantami, psychologami oraz innymi specjalistami, m.in. terapeutami zajęciowymi i prawnikami. Dzwoniący mogą uzyskać wsparcie emocjonalne, informacje dotyczące diagnozy i przebiegu choroby, pomoc w radzeniu sobie z trudnymi zachowaniami chorego oraz wskazówki dotyczące dostępnych form wsparcia w danym regionie.

Integralnym elementem działań informacyjno-edukacyjnych jest także spot poświęcony infolinii Helpline – materiał w przystępny sposób pokazuje codzienne doświadczenia osób chorujących i ich bliskich oraz przypomina, gdzie szukać pomocy.

Spot informujący o infolinii przedstawia labirynt, ponieważ pacjenci i ich bliscy często w pierwszych chwilach po usłyszeniu diagnozy, czują się jak w labiryncie – zagubieni, niepewni, niemający pewności, dokąd się udać. Infolinia Helpline jest odpowiedzią na to zagubienie. Tutaj osoby dzwoniące otrzymają wsparcie i rzetelną informację, dostosowaną do ich indywidualnej sytuacji oraz potrzeb - Zygmunt Wierzyński, Prezes Alzheimer Polska.

Późna diagnoza i brak informacji to jedne z największych wyzwań w chorobie Alzheimera. Bezpłatna infolinia Helpline (800 201 801) zapewnia wsparcie osobom z zaburzeniami otępiennymi oraz ich rodzinom i opiekunom w całej Polsce.

Infolinia Helpline została utworzona w ramach realizacji projektu pt. „Helpline – uruchomienie i utrzymanie bezpłatnej infolinii dla osób chorych na chorobę Alzheimera lub inne zaburzenia otępienne oraz ich rodzin i opiekunów”. Projekt jest wdrażany przez Rzecznika Praw Pacjenta oraz Partnera Projektu Związek Stowarzyszeń Alzheimer Polska, na mocy Porozumienia nr FERS.04.14-IP.07-0001/24-00 z Ministrem Zdrowia. Budżet projektu jest współfinansowany ze środków Europejskiego Funduszu Społecznego PLUS 2021-2027, w ramach programu Fundusze Europejskie dla Rozwoju Społecznego 2021- 2027. Wszystkie działania związane z obsługą infolinii są wdrażane zgodnie z zapisami Wytycznych dotyczących realizacji zasad równościowych, w ramach funduszy unijnych na lata 2021-2027, w szczególności zgodnie z przesłanką dwóch zasad horyzontalnych tj. zasadą równości szans i niedyskryminacji (w tym dostępności dla osób z niepełnosprawnościami) oraz zasadą równości kobiet i mężczyzn.