Rzecznik
Praw Pacjenta

Światowy Dzień Chorób Rzadkich ustanowiony jest na świecie na ostatni dzień lutego. Ma na celu zwrócenie uwagi na problemy ok 3 milionów Polek i Polaków cierpiących na choroby rzadkie oraz podkreślenie solidarności z chorymi i ich rodzinami. Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN zaprasza do udziału w obchodach przedstawicieli parlamentu i administracji rządowej, przedstawicieli stowarzyszeń pacjentów z chorobami rzadkimi, pacjentów dotkniętych tymi chorobami, klinicystów, ekspertów i decydentów z obszaru medycznego oraz wszystkich zainteresowanych zapewnieniem wsparcia pacjentom z chorobami rzadkimi. Podczas tegorocznych obchodów swojego święta Pacjenci będą mogli usłyszeć o nowym otwarciu, koncepcji i planach wdrażania egalitarnej polityki wobec chorób rzadkich, na podstawie Planu dla Chorób Rzadkich. Środowisko Pacjentów dotkniętych rzadkimi chorobami, od lat z zaangażowaniem realizuje działania na rzecz opracowania i wdrożenia oczekiwanego i efektywnego Planu dla Chorób Rzadkich.