Rzecznik
Praw Pacjenta

Książka „On nigdy taki nie był” jest kierowana nie tylko do opiekunów i bliskich osób dotkniętych chorobą Alzheimera. To próba zwrócenia uwagi szeroko rozumianego odbiorcy na wiele obszarów związanych z chorobami neurodegeneracyjnymi mózgu – od tendencji starzenia się całego społeczeństwa, obecnym niżu demograficznym, groźnie braku zastępowalności pokoleń, po traktowanie starszego człowieka w systemie zdrowia – braku dostępu do specjalistów i badań diagnostycznych, skomplikowanych procedurach i formalności. To oczywiście także opowieść o samej chorobie – pierwszych objawach, które umykają wszystkim, szoku, wyparciu, zaangażowaniu rodziny – jego poziomie w zależności od jakości rodzinnych relacji. Także o kosztach zarówno samej polityki senioralnej ale i opieki nad chorymi – które obecnie są bardzo wysokie i naprawdę niewielu na tę dobrą opiekę stać. Jest też w książce miejsce na opowieść o godności starszych osób, o dawaniu sobie rady przez całe powojenne życie, o niezrozumieniu współczesnego świata, o braku scenariuszy społecznych w postępowaniu z chorobą, oraz o opiece w małżeństwie - jak mężczyźni wychowani w bardzo tradycyjnym modelu rodziny radzą sobie lub nie radzą z chorą małżonką. W książce znajduje się też wiele podpowiedzi i praktycznych porad, które mogłyby być wdrożone jako zmiany świata chorych i ich opiekunów. Czasem to wymaga zwykłej empatii, a czasem systemowych rozwiązań tworzonych ponad politycznymi podziałami.