Mazowiecki Urząd Wojewódzki w Warszawie

Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Łukasz Krasoń wydał zalecenia dla Wojewódzkich oraz Powiatowych Zespołów ds. Orzekania o Niepełnosprawności, które ułatwią uzyskiwanie orzeczeń o niepełnosprawności osobom z Zespołem Downa i diagnozami genetycznych chorób rzadkich. Od teraz lekarze orzecznicy przed rozpoczęciem pracy otrzymują przekazane wytyczne i zaczynają je realizować podczas orzekania.

Potrzeby zamiast schematów

Dzisiejszy system orzecznictwa o niepełnosprawności opiera się na ocenie, czy naruszenie stanu zdrowia danej osoby uniemożliwia jej pełnienie określonych ról społecznych na równi z innymi osobami. Ważne jest, czy stan zdrowia według aktualnej wiedzy medycznej daje szansę na poprawę, a także jak dana osoba funkcjonuje w swoim środowisku lokalnym.

Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami zwracali uwagę na niezrozumienie w zespołach orzeczniczych. Zdarzały się sytuacje, w których uznawano, że stan zdrowia może ulec poprawie, mimo innych opinii przedstawianych przez specjalistów w dziedzinie genetyki klinicznej.

Realne zmiany w orzecznictwie

Dzieci chorujące na blisko 150 chorób rzadkich w wypadku zwrócenia się przez rodziców do zespołów i udokumentowania schorzenia, otrzymają orzeczenia o niepełnosprawności do ukończenia 16 lat, z uwzględnieniem punktów 7 i 8 orzeczenia. Punkt 7 oznacza konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji. Z kolei punkt 8 – konieczność stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji.

Pomoc, na którą nie trzeba czekać

Przyznanie orzeczenia osobie niepełnosprawnej wiąże się z zagwarantowaniem następującego wsparcia:

- świadczenie pielęgnacyjne (w wypadku osób z punktem 7 i 8 orzeczenia łącznie) – dla opiekunów osób niepełnosprawnych,

- zasiłek pielęgnacyjny – wsparcie finansowe dla osób z niepełnosprawnością wymagających opieki,

- ulgi podatkowe – np. możliwość odliczenia wydatków na opiekę w ramach ulgi rehabilitacyjnej,

- pierwszeństwo w dostępie do usług społecznych i opiekuńczych,

- udogodnienia w dostępie do świadczeń zdrowotnych – np. rehabilitacji, leczenia sanatoryjnego,

- prawo do Karty Parkingowej – dla osób, które mają również znaczne ograniczenia w poruszaniu się,

- dodatkowe wsparcie w edukacji – możliwość uzyskania asystenta w szkole czy indywidualnego toku nauczania.