Wspieramy osoby z Zespołem Angelmana
15.02.2025
Dołączamy do obchodzonego corocznie dnia, w którym społeczność z całego świata solidarnie myśli o osobach dotkniętych przez Zespół Angelmana. 15 lutego budynek Mazowieckiego Urzędu Wojewódzkiego w Warszawie podświetliliśmy na niebiesko, włączając się do akcji „Light it Blue”.
Wspieramy solidarnie!
Luty jest miesiącem poświęconym rzadkim chorobom na całym świecie. W ramach Międzynarodowego Dnia Zespołu Angelmana organizacje na całym świecie, poprzez symboliczne światło rozświetlające ważne miejsca w przestrzeni publicznej, chcą zwrócić uwagę wszystkich na problemy osób dotkniętych tą chorobą oraz ich rodziny. W ubiegłym roku mogliśmy zobaczyć podświetlony na niebiesko m.in. wodospad La Diosa Cibeles w Hiszpanii czy Burj Khalifa w Zjednoczonych Emiratach Arabskich. W 2025 r. włączamy się w tę szczytną akcję i budynek Mazowieckiego Urzędu Wojewódzkiego przy pl. Bankowym również podświetlimy na niebiesko.
Czym jest Zespół Angelmana?
Zespół Angelmana to ciężka neurogenetyczna choroba. Cierpiący na nią dzieci i dorośli borykają się z niepełnosprawnością ruchową i intelektualną. Zdecydowana większość nie mówi. Mogą cierpieć na wyniszczające napady padaczkowe oraz poważne zaburzenia snu. Chorzy z zespołem Angelmana wymagają ciągłej opieki i nie są w stanie żyć samodzielnie. Szacuje się, że na świecie występuje u około 1 na 15 000 dzieci. Według danych opracowanych nad podstawie raportów GUS z ostatnich 30 lat, w Polsce dotkniętych Zespołem Angelmana może być obecnie niespełna tysiąc osób.