Rzecznik
Praw Pacjenta

Rzecznik Praw Pacjenta objął patronatem honorowym XVII Międzynarodową Konferencję Chorób Rzadkich „Nie przegap choroby rzadkiej” organizowaną przez Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie.

Konferencja rozpocznie się 28 czerwca, a zakończy 30 czerwca.

Choroby rzadkie często są lekceważone, a pacjenci odsyłani od lekarza do lekarza, co sprawia, że przez wiele lat pozostaje bez rozpoznania i leczenia. To powoduje ogromne cierpienie i frustrację pacjentów, którzy niekiedy w desperacji uciekają się do niewłaściwych i szkodliwych sposobów leczenia.

Konferencja ma na celu lepsze poznanie i zrozumienie chorób rzadkich, aby je szybko i prawidłowo zdiagnozować i skrócić pacjentom drogę do rozpoznania i zapewnienia odpowiedniej opieki medycznej dla dzieci i dorosłych. Daje również możliwość wymiany doświadczeń oraz prowadzenia wspólnych projektów i badań.